Maladies rares
La prise en charge des maladies rares au CHU de Poitiers est assurée par les structures suivantes :
Un centre de référence maladies rares (CRMR) dédié à l’amylose AL et autres maladies par dépôt d’immunoglobulines monoclonales intégré à la filière de santé maladies rares MARIH
Un centre de ressources et de compétence (CRC) maladies hémorragiques constitutionnelles rattaché à la filière de santé maladies rares MHEMO
Un centre de ressources et de compétence associé (CRC) dédié à la sclérose en plaques, rattaché à la filière de santé maladies rares FILSAN
44 centres de compétences maladies rares
Équipe référente des maladies rares au CHU de Poitiers
- Véronique FERRAND-RIGALLAUD , coordinatrice administrative
- Pr Mathieu PUYADE, médecin référent maladies rares
- Morgiane MENAIA, coordinatrice maladies rares
Programmes d'éducation thérapeutique (ETP) relatifs aux maladies rares
Les patients sont orientés vers le programme par leurs médecins, sur prescription médicale, puis contactent la Vie la santé, une maison innovante dédiée à la promotion de la santé.
Les patients peuvent bénéficier d’ateliers d’autosoins en lien avec la maladie ainsi que des ateliers créateurs de santé permettant le travail des compétences d’adaptation. Ces ateliers sont réalisés à la Vie la Santé, sur le site de la Milétrie du CHU de Poitiers.
Chaque programme ETP est déclaré auprès de l’ARS.
Aucune contribution financière n’est demandée aux bénéficiaires des programmes ETP.
05.49.44.48.18
vielasante@chu-poitiers.fr
Amylose : programme ORIGAMY
Parcours proposé aux patients et leurs aidants, porteurs d’amylose AL et autres maladies de dépôts d’immunoglobulines monoclonales pouvant être atteints d’une insuffisance rénale chronique, cardiaque ou neuropathie périphérique.
Favorise l’autonomie avec une meilleure connaissance des traitements et la gestion au quotidien de la maladie.
Programme déclaré auprès de l’Agence régionale de santé (ARS) en août 2021
L’équipe dispensant ce programme est constituée d’un médecin coordonnateur, le Dr Estelle Desport, et de deux infirmières référentes formées à l’ETP, exerçant au sein du service de néphrologie, Valérie Templereau et Coralie Gaboriau.
L’équipe est en lien avec l’association française contre l’amylose et un patient partenaire.
Maladies chroniques du sang (adultes)
Parcours proposé aux patients et leur entourage, porteurs de maladies rares du sang telles que la drépanocytose, le déficit immunitaire primitif ou les maladies hémorragiques, par une équipe professionnelle formée en lien avec des associations et patient partenaire.
Programme déclaré auprès de l’ARS en juillet 2020
L’équipe dispensant ce programme d’éducation thérapeutique (ETP) est constituée de deux médecins coordonnateurs, le Dr Alain Ramassamy et le Dr Justine Dautremer, et d’une infirmière référente, Ludivine Henoux.
Maladies chroniques du sang (enfants)
Parcours proposé aux enfants et leur famille, atteints de maladies rares du sang : drépanocytose, hémophilie, hémolyses chroniques, déficit immunitaire.
Le parcours cible l’acquisition de compétences d’autosoins et d’adaptation pour accroitre leur autonomie, anticiper et éviter les complications liées aux situations aiguës et permettre l’adaptation des conduites aux situations afin de maintenir ou améliorer leur qualité de vie.
Programme déclaré auprès de l’ARS en août 2017
L’équipe dispensant ce programme d’éducation thérapeutique (ETP) est constituée d’un médecin coordonnateur, le Dr Laurence Blanc, et d’une infirmière référente, Ludivine Henoux.
L’équipe est en lien avec des associations nationales et en partenariat avec « l’Ecole de l’ADN », association de médiation scientifique de l’Espace Mendès France à Poitiers, partenariat soutenu par la région Nouvelle-Aquitaine.
Nos centres de références et de compétences des maladies rares
18 filières maladies rares sont représentées au CHU de Poitiers.
Cardiologie
DERMATOLOGIE
Endocrinologie-diabétologie-nutrition
Génétique
Médecine interne
Néphrologie
Neurochirurgie
ophtalmologie
pneumologie
Pédiatrie
Rhumatologie
Centres maladies rares non représentés au CHU de Poitiers : vous orienter
Nos partenaires
Les centres hospitaliers de Limoges et de Poitiers ont lancé la Plateforme d’Expertise Maladies Rares en Nouvelle-Aquitaine Nord (PEMR NAN) après avoir répondu conjointement à un appel à projets de la direction générale de l’offre de soins (DGOS).
C’est une plateforme bi-site qui fédère les centres de référence et les centres de compétences maladies rares des CHU de Poitiers et Limoges, pour conduire des actions communes visant à l’amélioration du diagnostic et de la prise en charge des maladies rares.
La plateforme œuvre en étroite collaboration avec de nombreux partenaires associatifs :
CHU de Limoges
Association pour la recherche sur la SLA-ARSLA
Association française des hémophiles
Association des sclérodermiques France
Association La Marguerite
Association Alliance maladies rares
Maladies rares infos services
Équipe relais handicaps rares en Nouvelle-Aquitaine
