Le centre de compétence Maladies rares (CCMR) de la Maladie de Rendu-Osler du CHU de Poitiers fait partie du réseau français de la maladie de Rendu-Osler, au sein de la filière FAVA-mutli. Le CCRM est multidisciplinaire et fait donc intervenir plusieurs services du CHU pour une prise en charge coordonnée des patients : le service de pneumologie (7ème étage tour Jean Bernard), le service de génétique clinique (-2 de la Tour Jean Bernard), le service d’ORL (Rez-De-Chaussée tour Jean Bernard), le service d’hépato-gastroentérologie (6ème étage Tour Jean Bernard), le service de radiologie interventionnelle (1er étage tour Jean Bernard), le service de médecine interne (7ème étage Tour Jean Bernard), les consultation de dermatologie (1er étage tour Jean Bernard), le service de neurologie (3ième étage de la Tour Jean Bernard).
Le centre de la maladie de Rendu-Osler du CHU de Poitiers est un centre de recours pour les hôpitaux de l’ex-région Poitou-Charentes (Vienne, Deux-Sèvres, Charentes et Charente-Maritime) afin de prendre en charge la pathologie en centre de compétence.
Une réunion de concertation pluridisciplinaire trimestrielle est organisée avec tous les membres du centre de compétence.
Lors de votre première prise de contact par mail, un lien de confirmation d’envoi vous sera transmis par retour de mail
Secrétariat de Génétique Clinique :
05 49 44 39 22
Secrétariat de Pneumologie :
05 49 44 33 49
Service de Génétique, CHU de Poitiers, site de la Milétrie
Le parcours d’un patient venant dans le centre de la maladie de Rendu-Osler a été défini afin d’assurer une prise en charge coordonnée et multidisciplinaire, conforme aux recommandations actuelles.
Le premier contact a lieu en consultation puis les bilans sont organisés en consultation ou en hôpital de jour. Chaque patient a un médecin référent qui assure les consultations de suivi entre chaque réévaluation.
Le centre prend en charge la maladie de Rendu-Osler et ses complications, en orientant selon les besoins des patients, en pneumologie, en ORL ou en hépato-gastro-entérologie.
Les pathologies apparentées et les diagnostics différentiels de la maladie de Rendu-Osler (CM-AVM, Syndromes de Bean, Glomangiomatose,… ) peuvent bénéficier de consultation de diagnostic et de suivi au sein du centre car certaines prises en charge sont communes.
Dr Etienne-Marie Jutant, Maître de conférences universitaire – praticien hospitalier en pneumologie,
En association avec le Dr Xavier Le Guillou, CCA en génétique clinique et le Dr Anne-Claire Simon, praticien hospitalier en pneumologie.
Un programme de recherche est mis en place au sein du centre afin de faire avancer les connaissances dans cette maladie rare et le centre participe à des essais cliniques nationaux, permettant de proposer aux patients de participer aux essais sur les nouveaux traitements ainsi qu’à la recherche pour une meilleure connaissance de la maladie.