Réponses aux questions sur l’endométriose

Voici les réponses du Pr Xavier Fritel, chirurgien-gynécologue au CHU de Poitiers, et d’une patiente de l’association Endofrance à vos questions sur l’endométriose et les règles douloureuses.

Une femme atteinte d’endométriose est-elle contrainte à prendre une pilule jusqu’à sa ménopause pour calmer ses douleurs ou existe-t-il un autre moyen ?

Il y a des traitements qui donnent l’impression d’être ménopausée sans l’être. Quand la douleur survient pendant les règles, une simple pilule peut suffire. Le fait de bloquer les règles en continu n’est pas anodin mais c’est un problème qui se pose rarement car la douleur est prioritaire. Quand il y a une contre-indication (antécédents familiaux, phlébite…), c’est plus difficile. Il y a des risques minimes de risques cardio-vasculaires ou de cancers mais pas plus qu’une femme qui prend la pilule pour ne pas tomber enceinte. Le stérilet à la progestérone est aussi une option. Ensuite, il y a des solutions chirurgicales : on enlève l’organe qui saigne (ovaires, utérus…).

Les douleurs non-cycliques ne disparaissent pas toujours avec ses solutions.

Est-ce une maladie génétique ? Est-ce héréditaire ?

Il y a probablement une composante génétique et héréditaire, mais c’est une hypothèse qui n’a pas encore été confirmée.

Bonjour, est-il possible d’avoir de l’endométriose dans les muscles par exemple le psoas et, si oui, comment le diagnostiquer ?

Le psoas est un muscle de la cuisse et juste au-dessus il y a les ovaires et parfois cette douleur peut irradier ce muscle. Une IRM peut poser le diagnostic.

Nait-on avec cette maladie ?

Non, le nouveau-né n’est pas contaminé à la naissance. Cela peut arriver de façon rare au moment des premières règles. L’endométriose se développe avec le temps et peut même être déclenchée après une césarienne.

Bonjour, j’ai vu ma gynécologue début mai, elle m’a diagnostiquée une endométriose de stade 1. Elle m’a dit avoir vu un noyau, mais rien de plus car elle avait d’autres patientes à voir donc pas le temps. Je suis perdue. Dois-je prendre un rendez-vous chez vous ? Merci de m’éclaircir. Cordialement

Mon premier conseil serait de retourner la voir, mais si vous ne sentez pas votre médecin à l’écoute quand le diagnostic est déjà posé, changez-en. La relation de confiance avec votre médecin, c’est 90% de votre parcours. Il faut aussi savoir insister car ce n’est pas toujours simple pour le gynécologue.

J’ai subi deux interventions par coelioscopie (en 2014 et 2015) puis une complication de pneumopéritonite. Depuis je n’ai plus de cycle, plus de règles régulières, voire plus de règles du tout (deux à trois fois depuis un an). Je ne réponds pas au Duphaston, ni même au traitement d’insémination. Cependant j’ai toujours des douleurs, plus ou moins forte, comme des douleurs de règles, mais rien. Est-il possible que ce soit les lésions d’endométriose qui saignent en intérieur ? Existe-t-il des traitements pour retrouver des cycles et des ovulations ? Le fait d’avoir à  nouveau des douleurs nécessite-t-il une nouvelle intervention ? Faut-il enchaîner les protocoles de PMA pour espérer avoir une réponse hormonale ? Merci de vos réponses.

Quand il y a un souhait de grossesse, on peut faire des schémas de fécondation sans règle. Il faut prendre rendez-vous avec le centre de PMA en collaboration avec votre gynécologue.

Pensez-vous qu’un jour nous pourrons avoir un traitement qui nous soigne ?

Les traitements bloquent les règles mais ne soignent pas la maladie. On élimine les conséquences de cette maladie. Peut-être qu’un jour, un médicament existera, mais pour l’instant on est obligés de faire des contournements pour traiter cette maladie.

Mon gynécologue sent au toucher des nodules dans le cul-de-sac de Douglas. J’ai passé une IRM qui n’a absolument rien décelé. Il me dit que c’est sûrement lié à des cicatrices d’une ancienne intervention chirurgicale. Je n’y crois pas trop car je connais les douleurs de l’endométriose.
Qu’en pensez-vous ?

Votre douleur est compatible avec une endométriose. C’est normal de se poser la question. Le mieux est d’en reparler avec votre gynécologue et de lui suggérer que cela peut être une endométriose.

Est-ce normal d’avoir souvent du sang dans les urines et d’avoir des douleurs après avoir uriné ? Je dois revoir mon chirurgien en juillet mais j’ai toujours eu des douleurs au niveau du diaphragme. La solution n’a jamais été trouvée et c’est de pire en pire. Est-ce à cause du diaphragme que je n’arrive plus à manger et j’ai un énorme ventre ? Merci.

Non, ce n’est pas normal d’avoir mal. Il peut y avoir des localisation sur le diaphragme qui donnent des douleurs dans l’épaule. Vos symptômes sont compatibles avec une endométriose.

J’ai pris du Luteran pendant 6 mois, j’ai eu de terribles douleurs ligamentaires et musculaires. Mon gynécologue m’a ensuite mise sous Cézarette et mêmes symptômes. Que dois-je alors prendre comme pilule pour soulager mes douleurs ?

On ne peut pas répondre à cette question. Souvent les patientes qui ont de l’endométriose parlent de douleurs articulaires et ligamentaires.

Est-ce vrai que prendre la pilule en continu empêche le grossissement des nodules ? Si oui, laquelle conseillez-vous ?

La pilule empêche l’évolution de la maladie. On ne peut pas conseiller de pilule en particulier. De très nombreuses pilules peuvent fonctionner.

Je ressens une très grande fatigue, un épuisement physique assez important. J’ai passé des examens qui n’ont rien décelé. Est ce que l’endométriose provoque ce type de symptôme ?

C’est la douleur et les saignements qui provoquent ces symptômes. Certains traitements donnent aussi des sensations de fatigue.

Peut-on avoir des douleurs liées à  l’endométriose lors de l’ovulation ?

Oui, il y a des douleurs cycliques dû à l’ovulation liés à l’endométriose, même si c’est plus rare.

Comment faire la différence entre des douleurs de règles “normales” chez une jeune fille et des douleurs d’endométriose ?

Les douleurs de la jeune fille sont très fréquentes. Les anti-inflammatoires et la pilule doivent soulager les douleurs, si ce n’est pas le cas, il faut penser à l’endométriose. La localisation des douleurs est aussi un indice.

J’ai 45 ans et j’ai subi une hystérectomie en 2012, ce qui a réglé les douleurs dues à l’endométriose.
J’ai conservé mes ovaires, mais de temps en temps, je ressens des douleurs (certes moins intenses), qui me font penser à l’endométriose. Je voulais savoir si cela pouvait revenir et si oui, comment traiter la maladie ? Merci.

Oui, c’est possible. Il faut savoir si les douleurs sont cycliques ou pas et voir si les progestatifs sont efficaces sur vos douleurs. On peut aussi retirer les ovaires.

Connait-on le phénomène déclencheur de cette pathologie ?

Deux hypothèses ont été formées :

  • certaines cellules de l’organisme pourraient se transformer en endométriose.
  • il y a des cellules de l’utérus qui refluent dans le corps au moment des règles.

J’ai beaucoup de symptômes de l’endométriose et je suspecte donc d’avoir cette maladie. Dois-je aller aux urgences pour me faire dépister ? Car mon médecin traitant ne tient pas compte de ce que je lui dis.

Non, il ne faut pas aller aux urgences pour vous faire dépister, elles ne sont pas faites pour ça. Il faut en reparler à votre médecin traitant et à un gynécologue. Il faut accepter qu’il ne comprenne pas tout et reformuler vos questions, insister, car les maladies chroniques sont souvent mieux connues des patients que des médecins.

Quelle est la contraception la mieux adaptée face à cette maladie ? La pilule Adépal ou le stérilet Mirena ? J’aimerai connaitre les avantages et les inconvénients.

On ne peut pas répondre sans vous poser des questions. Il faut que vous racontiez votre expérience. Le stérilet peut rendre des services, la pilule aussi.

J’ai toujours eu des règles douloureuses et anarchiques quand je ne suis pas sous pilule et les douleurs sont particulièrement insupportable quand je fais du sport et que j’ai mes règles. Est-ce que ça peut être un signe d’endométriose ?

Les règles anarchiques et les douleurs pendant le sport ne sont pas des symptômes d’endométriose.

Est-ce que dans l’endométriose, on peut avoir mal en dehors des règles ?

Oui, on peut avoir mal en dehors des règles.

On sait que l’endométriose a un impact sur la fertilité, mais a-t-elle un impact sur la grossesse ?

Sur l’immense majorité des cas, la grossesse est une période de rémission. Par ailleurs, une femme touchée par l’endométriose n’est pas forcément infertile et beaucoup ont des enfants tout à fait normalement.

Plus d’informations sur le site dédié au service de gynécologie du CHU de Poitiers.

Retrouvez les recommandations de bonne pratique de la Haute autorité de santé pour la prise en charge de l’endométriose : « Démarche diagnostique et traitement médical » et « Traitement chirurgical et fertilité« .

Pour toute information complémentaire : www.endofrance.org

Rendez-vous consultation gynécologie : 05 49 44 44 56.

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