L'insuffisance surrénalienne est une maladie endocrinienne chronique et rare qui touche environ 4 000 à 5 000 personnes en France. Elle se caractérise par une production insuffisante d'hormones essentielles par les glandes surrénales, situées au-dessus des reins, ce qui perturbe gravement le fonctionnement de l'organisme et entraîne des symptômes invalidants au quotidien. C'est justement pour accompagner les patients à mieux vivre avec la maladie qu'un programme d'éducation thérapeutique a été mis en place au CHU de Poitiers après déclaration auprès de l’Agence régionale de santé Nouvelle-Aquitaine.
Qu’est-ce que l’insuffisance surrénale ?
L’insuffisance surrénalienne correspond à un défaut de sécrétion du cortisol, une hormone essentielle pour réguler le métabolisme, la réponse au stress et l’inflammation. Il peut s’agir également d’un défaut de sécrétion de l’aldostérone, qui joue un rôle clé dans l’équilibre hydrique et la régulation de la tension artérielle. Cette pathologie peut être primaire – maladie de la glande surrénale, comme la maladie d’Addison, secondaire – liée à un dysfonctionnement de l’hypophyse, qui stimule normalement les surrénales, ou survenir à l’arrêt brutal d’un traitement prolongé par corticoïdes. Les symptômes incluent une fatigue intense, une altération de l’état général, des chutes de tension, des vertiges, ainsi que des troubles digestifs, surtout en phase aiguë. Dans des situations de stress intense (psychologique comme un deuil, ou physique comme une infection ou une chirurgie), les besoins en cortisol augmentent brutalement. Sans apport suffisant, cela peut provoquer une décompensation aiguë, une urgence vitale. Les patients doivent donc être formés à reconnaître ces signes et à réagir rapidement, notamment en réalisant une injection d’hydrocortisone pour compenser le déficit immédiat.
Des ateliers d’éducation thérapeutique pour accompagner les patients
Afin d’accompagner au mieux les patients face à cette maladie, le CHU de Poitiers propose, depuis septembre 2025, un programme d’éducation thérapeutique SUR2MOI. Ce parcours a pour objectif de permettre aux malades de mieux comprendre leur pathologie afin de mieux la gérer, de sécuriser leur quotidien et de gagner en autonomie. Ce programme est le fruit d’une collaboration entre le Dr Aurélie Miot, endocrinologue, Sophie Faure, infirmière en éducation thérapeutique, et Valérie Blanchier, patiente partenaire.
Le Dr Aurélie Miot est le médecin coordinateur du centre de compétences associé des maladies rares de la surrénale au CHU de Poitiers, qui est intégré au réseau FIRENDO qui regroupe les centres experts en maladies rares endocriniennes. Infirmière dans le service d’endocrinologie, Sophie Faure est depuis 2021, infirmière en éducation thérapeutique à la Vie la Santé où elle coordonne notamment le programme de l’insuffisance surrénalienne dédié aux adultes. Pour enrichir leur approche, ce duo médico-soignant a fait appel à Valérie Blanchier, elle-même suivie par le Dr Miot. Après une reconversion, cette dernière a obtenu un diplôme universitaire pour devenir officiellement patiente partenaire. Elle a ainsi participé à la co-construction du programme puis à ce jour à la co-animation des séances.
Chaque session de ce programme se déroule sur une journée complète. Ce format condensé a été pensé pour limiter les déplacements des patients, qui viennent parfois de tout le Poitou-Charentes. Pour garantir la qualité des échanges, chaque session accueille un petit groupe de six personnes au maximum, invitées à venir accompagnées de leurs proches aidants.
La journée s’articule autour de trois modules essentiels. Le premier atelier est dédié à la compréhension de la maladie afin de bien décoder l’origine du dysfonctionnement. Le deuxième temps fort est consacré à l’adaptation du traitement au quotidien, permettant aux patients d’apprendre à ajuster leurs doses de corticoïdes en fonction de leur mode de vie et des événements. Enfin, le dernier volet apprend aux participants à gérer les situations d’urgence, à anticiper les risques de décompensation et à maîtriser les gestes de secours, notamment la technique essentielle de l’injection d’hydrocortisone. Le programme personnalisé peut être complété par les ateliers créateurs de santé proposés à la Vie la Santé comme le bien être mental et physique l’alimentation, les gestes de la vie quotidienne, santé environnementale. L’intervention de Valérie Blanchier apporte une vraie plus-value à cette journée. En partageant son vécu et ses astuces concrètes, elle favorise la discussion entre pairs et brise la solitude inhérente aux maladies rares.
Si les participants repartent généralement très satisfaits de cette expérience collective, l’équipe reste attentive à leurs attentes. Le trio explique en effet qu’il sait bien que les patients n’osent pas toujours tout exprimer à chaud, et c’est précisément pour cela qu’un accompagnement rigoureux a été mis en place avant et après la journée. Le parcours commence ainsi bien en amont par un entretien individuel avec le Dr Aurélie Miot et/ou Sophie Faure visant à réaliser un bilan éducatif partagé. Ce premier rendez-vous permet de définir les besoins, les ressources et les attentes spécifiques du patient avant de valider son inscription. À la fin de la journée de formation, un questionnaire de satisfaction est systématiquement rempli par les participants. Enfin, le parcours se clôture par une consultation d’évaluation individuelle avec l’endocrinologue et/ou l’infirmière. Ce rendez-vous permet de faire le point à distance, de répondre aux nouvelles questions apparues, et de vérifier si les objectifs de vie en autonomie ont bien été atteints.
Un programme entre savoir médical et vécu
La richesse de ce programme d’éducation thérapeutique réside dans la collaboration entre le médecin, l’infirmière et la patiente partenaire. Dans ce trio, chacun met ses connaissances uniques au service des participants. Le Dr Aurélie Miot et l’infirmière Sophie Faure soulignent d’ailleurs l’importance de ce cadre : « En tant que professionnelles de santé, les patients sont ravis de nous rencontrer dans un autre contexte. Nous leur transmettons notre expertise sur l’insuffisance surrénalienne, mais nous ne la vivons pas de l’intérieur. Or, les messages passent beaucoup mieux lorsqu’ils sont portés par une personne touchée par la même pathologie. Les malades sont extrêmement demandeurs de rencontrer leurs pairs, d’autant plus lorsqu’il s’agit de maladies rares. »
Rencontrer un pair permet en effet de briser un isolement souvent pesant. Contrairement aux soignants qui apportent un savoir théorique et clinique, la patiente partenaire partage des astuces concrètes pour le quotidien et redonne confiance aux participants. Cet atelier crée ainsi un espace d’enrichissement mutuel où soignants et soignés apprennent continuellement les uns des autres.
Valérie Blanchier vit aujourd’hui avec une insuffisance surrénalienne suite à un corticosurrénalome. Elle a repris ses études et fait du bénévolat au sein du CHU de Poitiers notamment à la Vie la Santé.
Sa présence lors de cette journée permet de témoigner et partager son expertise de la maladie en tant que patiente. « Les patients sont parfois surpris de trouver une autre malade à l’animation, mais cela libère instantanément la parole. Ils se livrent plus facilement en se disant que je traverse les mêmes épreuves et que je les comprends. En me voyant, ils réalisent qu’il est possible de vivre avec une insuffisance surrénalienne, de vivre mieux et de bien gérer la maladie. »
Pour les participants, ces ateliers représentent souvent une grande première. Face à une maladie rare, le sentiment de solitude est immense et ce rendez-vous est parfois la toute première occasion de rencontrer des personnes ayant la même maladie. Cet espace de rencontre et de partage s’avère essentiel pour les patients, mais s’avère tout aussi enrichissant pour l’équipe animatrice qui confie ressortir grandie et enrichie de chaque session. Ce trio complémentaire fonctionne de manière optimale, la présence de Valérie Blanchier venant offrir une légitimité concrète aux messages médicaux et préventifs délivrés par les soignants.