Le suivi des enfants atteints de vessies neurologiques constitue un défi médical majeur, notamment en raison du risque de dégradation de la fonction rénale à long terme. Le Dr Valentine Gilquin, médecin en médecine physique et de réadaptation pédiatrique, et l’équipe de chirurgie pédiatrique représentée par le Dr Diana Potop, ont mis en place depuis plus d’un an, une filière spécialisée pour la réalisation de bilans urodynamiques pédiatriques, un examen clé dans le suivi de ces enfants.
La vessie neurologique chez l’enfant
La vessie neurologique, ou neurogène, survient lorsque la commande nerveuse de la vessie est altérée, souvent en raison de malformations congénitales comme le spina bifida ou les valves de l’urètre postérieur. Les enfants concernés rencontrent des difficultés à vider correctement leur vessie, ce qui les expose à des risques d’infections urinaires répétées mais aussi, à plus long terme, à une dégradation de la fonction rénale. Sans une prise en charge adaptée, ces troubles peuvent évoluer vers une insuffisance rénale chronique, nécessitant des traitements lourds, tels que la dialyse. Le bilan urodynamique s’impose donc comme un examen clé dans ces pathologies : il permet d’évaluer le fonctionnement de la vessie, de dépister les vessies à risque et d’adapter les traitements en conséquence. « Jusqu’à mi-2024, le CHU de Poitiers ne proposait pas de bilan urodynamique pédiatrique. Nos jeunes patients devaient être orientés vers d’autres établissements », explique le Dr Diana Potop, chirurgienne pédiatrique spécialisée en chirurgie urologique, viscérale, thoracique et oncologique.
L’arrivée au CHU de Poitiers du Dr Valentine Gilquin, l’un des rares médecins en médecine physique et de réadaptation pédiatrique en Nouvelle-Aquitaine, et formée à la réalisation des bilans urodynamiques pédiatriques, a changé la donne. Désormais, cet examen peut être proposé aux jeunes patients à proximité de leur domicile.
Pour optimiser leur parcours, les Dr Diana Potop et Valentine Gilquin ont mis en place une filière dédiée aux bilans urodynamiques pédiatriques. « Cet examen constitue une étape essentielle avant toute prise en charge thérapeutique. Son intérêt est double : il permet de dépister les vessies à haut risque, en particulier celles associées à des pathologies neurologiques, et d’évaluer l’efficacité des traitements déjà instaurés. Grâce à ce bilan, il devient possible d’identifier précocement les vessies les plus dangereuses pour les reins. Une fois le traitement adapté mis en place — qu’il s’agisse de médicaments, de rééducation ou d’une intervention chirurgicale — un nouvel examen permet de vérifier que la vessie est bien contrôlée et que les reins sont ainsi protégés », précise le Dr Diana Potop. Avec une file active de 20 à 25 patients par an, la mise en place de cette filière est d’autant plus importante que l’on constate une augmentation des cas.
Organisation de la filière de bilans urodynamiques pédiatriques
La filière de bilans urodynamiques pédiatriques repose sur une collaboration étroite entre les services de chirurgie pédiatrique et de médecine physique et de réadaptation pédiatrique. Les chirurgiens pédiatriques identifient les enfants nécessitant un bilan urodynamique et les orientent vers l’équipe de médecine physique et de réadaptation. Le Dr Valentine Gilquin réalise l’examen et transmet les résultats pour adapter le traitement. Il peut s’agir de traitements médicamenteux, d’injections de toxine botulique, ou, dans les cas les plus sévères, de chirurgie.
« Le service de médecine physique et de réadaptation du CHU de Poitiers réalise des bilans urodynamiques chez l’adulte depuis de nombreuses années. Lorsque j’ai intégré le CHU de Poitiers, il y a trois ans, en tant que spécialiste en MPR pédiatrique, j’ai souhaité développer cette activité pour les enfants, car il existait un réel besoin local », explique le Dr Valentine Gilquin, la seule spécialiste à réaliser l’examen au sein de l’établissement. « Au départ, nous avions prévu un créneau pédiatrique par mois. Finalement, très vite, nous avons reçu entre 15 et 20 demandes. Cela montre bien le besoin important dans ce domaine. Deux à trois bilans par mois sont désormais réalisés », soulignent les deux professionnelles.
Le bilan urodynamique, qui permet d’évaluer le fonctionnement de la vessie et du sphincter urinaire, dure environ une heure et demie. Le risque principal est l’infection urinaire au décours, souvent prévenue avec une simple augmentation de l’hydratation après l’examen. Il inclut un interrogatoire détaillé de l’enfant et de ses parents et comprend généralement trois étapes : la débitmétrie, pour analyser la puissance du jet urinaire et le volume uriné ; la cystomanométrie, pour enregistrer les pressions de la vessie pendant son remplissage ; et la profilométrie urétrale, pour analyser la force du sphincter urinaire. La réalisation d’un bilan implique la pose de sondes urinaire et rectale. « La pose des sondes peut s’avérer difficile, en particulier pour les enfants non habitués aux sondages. Afin de rendre l’examen moins inconfortable, différentes approches sont proposées. L’utilisation d’un gaz anxiolytique (MEOPA) permet de détendre l’enfant et de réduire son anxiété pendant la procédure. Par ailleurs, la distraction par des jeux, de la musique ou des vidéos aide à capter son attention et à le rassurer tout au long de l’examen. Dans certains cas, lorsque les parents sont déjà familiarisés avec les sondages, ils peuvent être autorisés à les réaliser eux-mêmes, ce qui contribue à apaiser l’enfant. Enfin, en dernier recours, le sondage peut être effectué sous anesthésie générale courte, directement au bloc opératoire. Les chirurgiens pédiatres sont présents lorsqu’il s’agit de cas complexes ».
Le Dr Valentine Gilquin propose une consultation préparatoire avant le bilan urodynamique. « L’objectif est d’expliquer, à l’enfant comme à ses parents, le déroulement de cet examen, qui peut s’avérer impressionnant. Quand cela est possible, je leur fais visiter les locaux et leur montre l’espace où se déroulera le bilan, afin de les familiariser avec l’environnement. En complément, nous indiquons le lien d’une BD en ligne qui explique l’examen, et qui peut être reprise en famille à la maison. Les infirmières en éducation thérapeutique (La Vie La Santé) privilégient aussi un temps d’échange direct avec les familles. Cette approche permet de répondre à leurs questions, de clarifier les étapes de l’examen et, surtout, de rassurer tout le monde avant le jour J. »
Pour les patients, le développement de cette activité de recours représente un progrès majeur en termes d’accessibilité et de qualité des soins. Auparavant, les enfants devaient être orientés vers des centres éloignés pour réaliser ces examens. Aujourd’hui, la proximité géographique et la coordination entre les services permettent de réduire les délais et d’éviter les déplacements stressants pour les familles.
« C’est un véritable atout pour notre service, car les enfants atteints de vessies neurologiques nécessitent des bilans urodynamiques réguliers pour suivre l’évolution de leur pathologie. Pouvoir réaliser ces examens sur place nous permet d’adapter rapidement leur prise en charge en fonction des résultats obtenus », souligne le Dr Diana Potop. « Grâce à ces bilans, j’ai également l’opportunité de rencontrer et d’identifier des enfants qui, par exemple, souffrent d’un dysraphisme (spina bifida) avec atteinte motrice et qui pourraient bénéficier d’un suivi plus global en médecine physique et de réadaptation, alors qu’ils n’en avaient pas encore », ajoute le Dr Valentine Gilquin.
La prise en charge proposée par le CHU est bien plus globale, puisque le service de chirurgie collabore avec La Vie la Santé, qui propose des ateliers thérapeutiques aux patients et à leurs familles, notamment pour la gestion des troubles urinaires, mais également pour former les parents au sondage.
« Pendant des années, certains patients ont été suivis sans bénéficier systématiquement de cet examen, en raison de contraintes logistiques ou d’accès limité. Désormais, avec le développement de notre activité et l’amélioration de notre organisation, nous pouvons non seulement prendre en charge les nouveaux patients, mais aussi réévaluer ceux qui avaient été suivis il y a quelques années. Nous essayons, entre services, de travailler ensemble pour offrir la meilleure prise en soin possible, une prise en soin globale et optimale ».