À l'occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l'endométriose, le 28 mars, le CHU de Poitiers met en lumière son nouveau programme d'éducation thérapeutique du patient (ETP) dédié à l’endométriose, autorisé par l’Agence régionale de santé Nouvelle-Aquitaine, en septembre 2024. Ce programme, fruit d'une collaboration étroite entre professionnels de santé et patientes partenaires, offre un soutien précieux aux femmes touchées par cette maladie chronique et invalidante. Sylvie Royer, infirmière en éducation thérapeutique à la Vie la Santé, et Donatella le Van, patiente partenaire, nous expliquent.
Sylvie Royer : une infirmière passionnée, au service des patientes
Le parcours de Sylvie Royer est celui d’une infirmière passionnée, animée par le désir d’accompagner au mieux les patients. Après avoir exercé en neurologie, où elle a participé à la mise en place de programmes d’éducation thérapeutique du patient pour la sclérose en plaques et la maladie de Parkinson, elle rejoint le centre de la douleur du CHU de Poitiers. Avec la création de la Vie la Santé en 2018, l’activité d’éducation thérapeutique du patient est mutualisée au sein de cette maison et Sylvie Royer rejoint cette nouvelle structure pour accompagner les patients dans le cadre du programme « Apprendre à vivre avec une douleur chronique ». Forte de son expérience en ETP, Sylvie Royer s’engage alors pleinement dans la conception de ce nouveau programme, en septembre 2024, en collaboration avec les médecins, le docteur Elodie Charrier, responsable du centre de la douleur, le professeur Xavier Fritel, gynécologue obstétricien, spécialiste de l’endométriose, et le soutien méthodologique de l’unité transversale d’éducation thérapeutique du patient (UTEP). Dès le départ, sont associées des patientes partenaires pour coconstruire le programme. « Mon rôle est d’apporter un éclairage tout en créant un espace de confiance où les patientes se sentent écoutées et comprises », explique-t-elle.
Donatella Le Van : une patiente partenaire engagée, porteuse d’espoir
Le parcours de Donatella Le Van est celui d’une femme qui a dû se battre pour faire reconnaître sa souffrance. Diagnostiquée avec une endométriose sévère à l’âge de 27 ans, après un long parcours d’errance médicale, elle a dû affronter la douleur, l’incompréhension et l’isolement. « J’ai longtemps cherché des réponses, des solutions, du soutien », se souvient-elle. « J’ai rencontré des médecins qui minimisaient mes symptômes, qui ne prenaient pas ma douleur au sérieux. J’ai dû me tourner vers les associations de patientes pour trouver des informations et du réconfort ». Après des années de souffrance, de multiples interventions chirurgicales, une reconnaissance en invalidité, c’est de cette expérience douloureuse qu’est née pour Donatella l’envie de s’engager auprès des autres femmes atteintes d’endométriose. « Je me sentais prête à accompagner et je voulais rendre ce qu’on m’avait offert », explique-t-elle. « Je veux leur apporter mon soutien, partager mon expérience et leur redonner espoir ». Après avoir suivi une formation en éducation thérapeutique du patient, Donatella devient patiente partenaire au CHU de Poitiers. Elle co-anime l’atelier « Vivre avec l’endométriose » avec Sylvie Royer et Nathalie Savigny, la deuxième patiente partenaire, où elle partage son vécu et ses astuces. « Je suis là pour écouter, soutenir, partager », explique-t-elle. « Je ne donne pas de conseils médicaux, mais j’apporte un éclairage sur le vécu de la maladie, sur les astuces pour mieux gérer la douleur, sur les ressources existantes… ».
Deux ateliers complémentaires pour une prise en charge globale
Le programme se compose de deux ateliers que sont « Les mystères de l’endométriose » et « vivre avec l’endométriose ».
« Les mystères de l’endométriose » est un atelier collectif, coanimé par Sylvie Royer et un gynécologue. Cet atelier offre un éclairage approfondi sur la maladie. « Nous abordons les symptômes, les traitements, les idées reçues… », explique Sylvie Royer. « L’objectif est de donner aux patientes les clés pour mieux comprendre leur endométriose et dialoguer avec les professionnels de santé ». Les participantes échangent autour de cartes et de supports visuels, ce qui favorise les échanges et la compréhension.
L’atelier « Vivre avec l’endométriose » est coanimé par Sylvie Royer et les patientes partenaires Donatella Le Van et Nathalie Savigny. Il offre un espace de partage d’expériences et de conseils pratiques. « Nous abordons tous les aspects du quotidien : la gestion de la douleur, l’alimentation, la sexualité, le travail… », détaille Donatella Le Van. « L’objectif est de rompre l’isolement, de partager des astuces et de redonner de l’espoir ». Les échanges se font à partir de cartes thématiques, ce qui permet d’aborder les sujets en douceur et de manière ludique.
Dans ces ateliers collectifs, il n’y a aucune obligation à prendre la parole, car on sait que parfois cela peut faire peur, notamment aux plus jeunes, qui sont en début de parcours. Mais finalement, « même les plus réticentes finissent par s’ouvrir et parler, lorsqu’elles constatent qu’elles ne sont pas seules à vivre ce qu’elles vivent », témoigne Sylvie Royer. « Ces ateliers permettent de déposer la parole sur leur parcours où le diagnostic a été long à poser ». En effet, l’endométriose est une des pathologies où il y a le plus d’errance médicale puisque les chiffres officiels parlent de sept ans d’errance avant d’avoir un diagnostic. Et pendant ces sept années d’errance, les patientes ont l’impression de ne pas être écoutées, entendues, ni par le corps médical ni par leur entourage, que ce soit au travail, dans le milieu scolaire ou au sein de leur famille. « Participer à ces ateliers permet de déposer la charge mentale et se rendre compte qu’on n’est pas seule. », indique Sylvie Royer.
Un soutien global pour améliorer la qualité de vie
L’ETP vise à donner aux patientes les outils nécessaires pour mieux vivre avec l’endométriose. « On apporte des outils et on redonne de l’espoir », souligne Donatella Le Van. « Le plus grand bonheur, c’est quand les patientes repartent avec le sourire ». La participation à ces ateliers permet de retrouver un temps pour soi, toujours dans la bonne humeur. Les patientes partenaires viennent dédramatiser les situations.
Le programme d’éducation thérapeutique du patient recherche une approche personnalisée et bienveillante. « Chaque femme est unique, et son parcours avec l’endométriose l’est tout autant », souligne Sylvie Royer. C’est pourquoi, chaque entrée dans le programme se fait à travers un bilan éducatif partagé. A travers celui-ci, Sylvie Royer définit avec chaque patiente ses besoins et un programme personnalisé, comprenant des ateliers sur la maladie et d’autres sur le développement des compétences d’adaptation telles que l’alimentation, l’activité physique, la psychologie ou la gestion des émotions. « Nous adaptons le programme aux besoins de chacune, en tenant compte de son vécu, de ses difficultés et de ses attentes ».
Le programme aborde des sujets, notamment les idées reçues, malheureusement trop nombreuses dans le cas de l’endométriose et met également en garde contre les informations erronées diffusées sur les réseaux sociaux.
Un avenir prometteur
Sylvie Royer et les deux patientes partenaires espèrent étendre le programme aux douleurs pelviennes chroniques, afin d’aider un plus grand nombre de femmes. « Nous voulons également développer des ateliers thématiques sur des sujets spécifiques, comme la fertilité ou la sexualité », précise Sylvie Royer. « Nous nous rendons compte que parfois il faut s’adapter à l’âge de nos patientes et à leurs parcours de vie. Sur ces sujets-là, une jeune femme de 18 ans n’aura pas le même vécu et les mêmes envies qu’une femme de 45 ans. ». « L’endométriose est une maladie complexe et évolutive », souligne Donatella Le Van. « Nous devons continuer à innover et à nous adapter pour répondre aux besoins des patientes ».
Ce programme d’éducation thérapeutique apporte un soutien moral et psychologique essentiel. Il est un exemple de la force de collaboration entre professionnels de santé et patients. En plaçant les patientes au cœur du dispositif, le CHU de Poitiers leur offre un espace de parole, de partage et de soutien, essentiel pour mieux vivre avec l’endométriose.
| Vous êtes intéressée par le programme endométriose ? Pour s’inscrire au programme, les patientes doivent être adressées par un professionnel de santé (gynécologue, médecin traitant, sage-femme, etc.). – Les mystères de l’endométriose – Atelier collectif de 8 personnes – Durée : 2h – Tous les deuxièmes lundis de chaque mois – de 17h à 19h. – Vivre avec l’endométriose – Atelier collectif de 8 personnes – Durée : 2h – Tous les premiers lundis de chaque mois – de 17h à 19h. Contact – 05 49 44 48 18 – vielasante@chu-poitiers.fr |
Retrouvez l’équipe de la Vie la Santé et les patientes partenaires lors des journées portes ouvertes de cette structure unique en France, le vendredi 11 avril, de 10h à 18h.