Le patient partenaire est un patient qui, fort de son vécu avec une maladie chronique, un handicap ou une autre problématique de santé, collabore avec les professionnels de santé pour optimiser la prise en charge et la qualité des soins d’autres patients au sein des programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP). Au CHU de Poitiers, ils sont 19 et se sont constitués en collectif pour mieux se faire connaître.
Qu’est-ce qu’un patient partenaire ?
Les patients partenaires sont nés de la volonté, exprimée dans les lois Kouchner de 2002 et Hôpital, patients, santé, territoire de 2009, d’associer davantage les usagers au système de santé. Leur rôle, multiple et complémentaire de celui des équipes soignantes, repose sur trois axes principaux : la formation, la communication et l’accompagnement.
Grâce à son expérience personnelle et à une formation adaptée, le patient partenaire apporte un soutien complémentaire aux patients, enrichissant ainsi la prise en charge médicale par une dimension humaine et vécue. Il intervient dans les formations des professionnels de santé, et notamment des étudiants infirmiers, pour la formation en éducation thérapeutique du patient. Il participe à l’élaboration et à l’animation de programmes d’éducation thérapeutique du patient aux côtés des professionnels de santé. Il y partage son expérience et échange sur son vécu au quotidien avec la maladie. Sa présence permet de libérer la parole : les patients expriment ainsi leurs craintes et leurs besoins.
Le patient partenaire a également une fonction de relais entre les patients et les institutions. Il contribue à faire évoluer les représentations sur la place du patient dans le parcours de soins, en montrant que ce dernier peut être un acteur clé de sa propre santé et un observateur du système de santé pour être force de propositions. Il participe aussi à des commissions des usagers, des associations ou des événements de sensibilisation à des maladies ou pour promouvoir l’engagement des patients partenaires.
Pour devenir patient partenaire, il est nécessaire d’avoir suivi une formation diplômante en éducation thérapeutique. L’expérience joue souvent un rôle clé dans ce processus : un médecin, une association ou un professionnel de santé sollicite un patient motivé et lui propose d’intégrer le dispositif.
Plusieurs services du CHU de Poitiers ont fait le choix de faire appel à des patients partenaires il y a plusieurs années déjà, comme en cardiologie, diabétologie et néphrologie, où ceux-ci sont désormais parfaitement intégrés. Certains services restent cependant réticents, sans doute en raison de la méconnaissance des bénéfices que le patient partenaire peut apporter, aux soignants comme aux patients.
Collectif de patients partenaires du CHU de Poitiers
Le collectif des patients partenaires de la Vie la santé du CHU s’est constitué il y a deux ans dans un objectif précis : mieux se connaître et mieux se faire connaître. Ce collectif, structuré sous le nom de « collectif des patients partenaires de la Vie la Santé », est coordonné par Christelle Blusseau, chargée de projet en éducation thérapeutique au sein de l’unité transversale et territoriale d’éducation thérapeutique du patient.
Auparavant, les patients partenaires ne se croisaient qu’à l’occasion des formations destinées aux soignants, lors desquelles ils intervenaient. « C’étaient les seuls moments où l’on se rencontrait, des moments trop brefs pour échanger vraiment », explique l’un d’eux. La première réunion officielle a eu lieu en septembre 2024. « L’idée de ces rencontres était vraiment de créer du lien entre eux, car au quotidien, il y a des cloisonnements par programme d’éducation thérapeutique. Certains patients partenaires ne se connaissaient pas, faute de temps de rencontre en commun », souligne Christelle Blusseau. « Si nous sommes plutôt experts dans notre propre pathologie, dont nous connaissons parfaitement les enjeux, ces réunions nous permettent de découvrir ce qui se passe concernant d’autres pathologies. On ignore souvent ce que font les autres patients partenaires dans leur domaine. »
Les membres du collectif se sont fixés pour objectifs de sensibiliser et de valoriser la place du patient, de s’engager au niveau institutionnel notamment au sein d’associations ou de commissions comme celle des usagers et d’assurer le lien entre l’espace des usagers et la direction usagers-qualité-pertinence.
Ils ont organisé la première journée d’information sur le partenariat patient en juin 2025 avec l’objectif de sensibiliser les professionnels de santé et les usagers à l’importance de l’engagement du patient. Cette année, au mois de mars, ils ont tenu un stand d’information dans le hall d’accueil du bâtiment Jean-Bernard et au pôle régional de cancérologie sur le site de la Milétrie, ainsi que sur le site hospitalier de Châtellerault. « Peu de personnes savent ce qu’est un patient partenaire. C’est là tout l’enjeu de nos missions : montrer que le patient partenaire peut être un acteur clé du système de santé. C’est toute une culture que nous devons transmettre aux patients et aux soignants ».
Ils en sont tous d’accord. L’important pour eux est, en premier lieu, d’agir comme un relais entre le patient et le professionnel de santé, et vice-versa. « Beaucoup de patients n’osent pas questionner les médecins. Ils nous interrogent nous. L’avantage, c’est que nous parlons le même langage. Aussi bienveillants soient-ils, les soignants restent des professionnels de santé. Notre légitimité, elle, repose sur une expérience partagée : nous traversons les mêmes épreuves », soulignent-ils. « Et surtout, pour certains nous contribuons à leur redonner le gout de vivre. Notre présence montre qu’il y a de l’espoir, que malgré la maladie nous sommes toujours là. Et ça, c’est essentiel ».
Prochainement, des interviews des patients partenaires du CHU de Poitiers.