Pathologies et prises en charge

SERVICE DE NÉPHROLOGIE, HÉMODIALYSE ET TRANSPLANTATION RÉNALE

Le service de néphrologie, hémodialyse et transplantation rénale est composé de 3 unités fonctionnelles :

1/  l’unité de consultations,
2/  les unités de néphrologie et de transplantation rénale,
3/  l’unité de d’hémodialyse et de dialyse péritonéale.

rein

Anatomie du rein (vue en coupe) – Source : www.genie-bio.ac-versailles.fr

Le service est centre national de référence des maladies rares : amylose AL et autres maladies de dépôts d’immunoglobulines monoclonales

Pour tout renseignement : http://www.cr.amylose-al.fr

1/ L’UNITÉ DE CONSULTATIONS DE NÉPHROLOGIE

L’unité de consultations de néphrologie prend en charge, les patients pour les :

  • consultations de néphrologie générale,
  • consultations de pré-greffe,
  • consultations de pré-don de rein,
  • consultations de suivi de greffe,
  • consultations de don de rein,
  • consultations de pré-dialyse.

2/ LES UNITÉS DE NÉPHROLOGIE ET TRANSPLANTATION RÉNALE

Les unités de néphrologie et de transplantation rénale prennent en charge médicalement les patients atteints de maladies des reins (insuffisance rénale aigüe ou chronique, syndrome néphrotique, protéïnurie etc…) ou de maladies générales avec atteinte rénale (maladies auto-immunes, métaboliques, hémopathies malignes…)

 

Organisation du service

  • L’unité de néphrologie
    • le secteur de consultation
      Les patients adressés par les médecins traitants pour un avis néphrologique sont pris en charge initialement dans ce secteur. Le secteur de consultation accueille les patients nécessitant un suivi de leur maladie rénale, un suivi pré-dialyse, un suivi pré et post-transplantation rénale.
    • le secteur de soins d’hospitalisation, disposant de 9 chambres individuelles
      Les personnes sont accueillies dans le secteur de soins hospitalisation, soit :

      • suite à une prise en charge par le service des urgences, en lien avec les activités de néphrologie,
      • dans le cadre d’une hospitalisation programmée,
      • en réponse à une demande médicale interne ou externe à l’hôpital dans un contexte aigu, le service assurant la majorité des urgences concernant les patients souffrant de maladies rénales.
    • le secteur d’hospitalisation de jour, disposant de 3 lits
      Les patients dont l’hospitalisation courte est programmée pour quelques heures sont accueillis dans le secteur hospitalisation de jour.

Cette prise en charge de courte durée permet :

  • d’effectuer des investigations médicales, radiologiques et/ou biologiques afin de poser un diagnostic,
  • de suivre des patients atteints d’une pathologie rénale chronique,
  • de réaliser en ambulatoire des soins divers ou des actes thérapeutiques nécessitant une surveillance.

 

 

Les pathologies prises en charge

Questions au professeur Franck Bridoux, néphrologue, sur le centre national de référence maladies rares « Amylose AL »

Qu’est-ce que l’amylose ?

Franck BridouxL’amylose est une maladie rare et grave dans laquelle des dépôts de protéines organisés en fibrilles, s’accumulent et perturbent le fonctionnement des organes. Une vingtaine de protéines peuvent être à l’origine d’une amylose. Dans notre centre de référence, nous traitons principalement l’amylose AL qui est liée à la sécrétion d’une d’immunoglobuline monoclonale (anticorps) par des cellules anormales de la moelle osseuse (plasmocytes). Les dépôts d’amylose, extrêmement stables, infiltrent progressivement de nombreux organes, principalement le rein et le coeur, pouvant conduire à une insuffisance rénale ou cardiaque et nécessiter une greffe. Nous intervenons aussi dans le diagnostic et la prise en charge de certaines amyloses héréditaires liées à la mutation d’un gène, et notamment celles touchant le rein.

Qu’est ce qu’un centre de référence ?

Un centre de référence est un service ou un ensemble de services hospitaliers, labellisé pour travailler sur une maladie rare. Il a pour mission de faire connaître cette maladie rare aux médecins ainsi qu’au grand public et d’en améliorer la prise en charge. Il a une compétence nationale et s’appuie sur un réseau de centres de compétence en régions.

Comment fonctionne le centre de référence du CHU de Poitiers ?

Le centre de référence du CHU de Poitiers a été labellisé en 2006 pour l’amylose AL et les autres maladies à dépôts d’immunoglobulines. Il est composé du service de néphrologie du Pr Guy Touchard au CHU de Poitiers et du service d’hématologie du Pr Jaccard au CHU de Limoges.
Au CHU de Poitiers, il s’appuie également sur les services d’immunologie (Pr Gombert) et d’anatomie pathologique (Pr Goujon) pour le diagnostic des amyloses, notamment grâce à l’apport des techniques de microscopie électronique. Le centre de référence a principalement un rôle de recours pour le diagnostic et la prise en charge des amyloses. Il a pour missions de définir les bonnes pratiques par la mise en place de protocoles de soins et de traitement communs. Il est impliqué dans la recherche fondamentale, la recherche clinique (études observationnelles, essais de phase 2 et 3), ainsi que la surveillance épidémiologique grâce à une base de données nationale. Nous collaborons également avec d’autres centres de référence pour les activités de recherche et de diagnostic (Londres et Mayo Clinic aux Etats-Unis).

Comment ces amyloses sont-elles diagnostiquées ?

Dans tous les cas, le diagnostic repose sur l’examen clinique et la mise en évidence de dépôts amyloïdes sur une biopsie d’organe. Une étape clé est d’identifier la nature des dépôts, ce qui nécessite des techniques anatomopathologiques sophistiquées. Dans l’amylose AL, il est nécessaire d’étudier la moelle osseuse à la recherche de cellules anormales et de mesurer la concentration de l’immunoglobuline monoclonale dans le sang. Pour les amyloses héréditaires, l’identification de la protéine mutée nécessite des techniques de biologie moléculaire, qui sont réalisées par le Dr Sophie Valleix à l’hôpital Cochin à Paris.

Existe-t-il un traitement ?

Il n’existe pas encore de traitement pour faire disparaître les dépôts de protéines dans les organes, et il est donc est très important de prendre en charge la maladie à un stade précoce. Dans l’amylose AL, le traitement vise à stopper la production de protéines par les cellules anormales, pour cela la chimiothérapie est employée. Dans certaines formes d’amylose héréditaire, une transplantation hépatique peut-être proposée afin de supprimer la source de production de protéines.

Chiffres clés

  • 500 nouveaux cas d’amylose AL en France par an,
  • Près de 100 malades suivis au CHU de Poitiers pour l’amylose AL.

lien utile : www.orphanet.fr
Tél : 0810 63 19 20

 

Les principaux soins spécifiques effectués au sein du service sont :

  • la préparation des patients à la dialyse,
  • la préparation pré-opératoire du greffé rénal,
  • la surveillance et le suivi post-opératoire du greffé rénal,
  • l’information et l’éducation des patients transplantés rénaux, des insuffisants rénaux en attente de dialyse ou dialysés,
  • la réalisation de bilans sanguins propres à la spécialité,
  • la réalisation d’une ponction biopsie rénale, d’une biopsie ostéo-médullaire, d’un myélogramme, d’une biopsie ganglionnaire, de peau, de glandes salivaires accessoires…,
  • l’administration de produits cytotoxiques ou immunosuppresseurs.

L’activité du service témoigne des points suivants :

  • l’accueil des patients se fait à l’échelon régional, voire extra-régional,
  • la durée moyenne de séjour est de 3 jours,
  • l’activité de greffe, le plus souvent, n’est pas programmable car elle dépend des reins disponibles prélevés à Poitiers ou dans d’autres centres hospitaliers. Elle s’effectue donc de façon urgente tout au long de l’année,
  • le nombre de consultants ne cesse de croître du fait  de l’augmentation de la cohorte des patients transplantés rénaux et du vieillissement de la population, responsable d’une augmentation de l’incidence de l’insuffisance rénale chronique,
  • l’activité est en constante augmentation et le recrutement des patients par le Centre de référence national maladies rares augmente.

Le service de néphrologie, hémodialyse et transplantation rénale travaille également en étroite collaboration avec :

  • l’équipe du bloc technique d’épuration extra-rénale du service de réanimationnéphro médicale,
  • les autres services de soins de l’institution et en particulier l’urologie, la diabétologie et l’hématologie,
  • les laboratoires,
  • les infirmier(ère)s coordinateur(rice)s des prélèvements d’organes,
  • la pharmacie,
  • la diététicienne,
  • le masseur kinésithérapeute,
  • l’unité chronique médico-psychologique (UCMP),
  • l’assistante sociale et le réseau gérontologique ville-hôpital,
  • les professionnels de santé libéraux,
  • l’association AURA (Association pour l’utilisation du rein) Poitou-Charentes : http://www.aurapc.asso.fr

 

 

3/ L’UNITÉ D’HÉMODIALYSE ET DE DIALYSE PÉRITONÉALE

L’unité de dialyse (hémodialyse et dialyse péritonéale) prend en charge les patients atteints d’insuffisance rénale chronique sévère ou évoluée, dite « terminale ».

néphro 

Le secteur d’hémodialyse
Le secteur de dialyse péritonéale (DP)

Le secteur d’hémodialyse

Capacité d’accueil

La salle d’hémodialyse comprend 19 postes, répartis en 5 secteurs et 2 postes d’hémodialyse aigüe et/ou de repli.

Chaque secteur est placé sous la responsabilité d’une infirmière, qui accueille, en collaboration avec l’aide-soignante du secteur, au maximum 4 patients.

Les missions du secteur d’hémodialyse

Le secteur d’hémodialyse accueille des patients insuffisants rénaux chroniques, domiciliés dans la Vienne, et dont la prise en charge relève d’un centre lourd d’hémodialyse.

L’hémodialyse a pour objectif d’épurer le sang des déchets et de rééquilibrer l’hydratation et les ions. Cette « épuration  » s’effectue à travers une membrane (dite de dialyse) grâce à un bain de dialyse fabriqué avec une eau purifiée par double osmose.

Les patients accueillis sont pour la plupart des patients hémodialysés chroniques. Ils sont accueillis au centre en moyenne trois fois par semaine, pour des séances de quatre heures.

Les vacanciers dialysés, séjournant dans le département, sont accueillis à l’AURA Poitou-Charentes (Association pour l’utilisation du rein artificiel) pour leurs séances d’hémodialyse.

 

En quoi consiste l’hémodialyse ?

Dans ce traitement, les déchets et les liquides en excès seront extraits du sang par un rein artificiel appelé « dialyseur » à l’aide d’une machine.

Afin de pouvoir alimenter le circuit sanguin extracorporel, il est nécessaire d’avoir un accès vasculaire. Une intervention chirurgicale est pratiquée afin qu’une fistule artérioveineuse soit réalisée : une artère et une veine sont reliées ensemble. Cette fistule est en général pratiquée sur l’avant-bras. La fistule permet d’obtenir un débit sanguin important dans le dialyseur.

Ce traitement est en principe effectué à l’hôpital, en clinique ou en structures associatives. Le traitement par hémodialyse dure environ quatre heures, trois fois par semaine.

Déroulement d’une séance de dialyse

 

Organisation du secteur d’hémodialyse

Le secteur d’hémodialyse est ouvert de 6h20 à 23h50, du lundi au samedi. Il est fermé le dimanche, excepté pendant la période des fêtes de fin d’année, afin de permettre aux patients de passer Noël et le jour de l’An auprès de leurs proches. Le service assure alors les séances de dialyse le dimanche et est donc fermé pour les deux fêtes.
Les patients sont accueillis à partir de 6h45, les premières séances d’hémodialyse débutent à 7h00. Les dernières séances se terminent vers 23h15.

Il existe trois types d’horaire de branchement :

  • séance du matin : accueil des patients dans la salle à partir de 6h45,
  • séance d’après-midi : accueil des patients dans la salle à partir de 12H15,
  • séance nocturne : accueil des patients dans la salle à partir de 17h45.

Les possibilités d’accueil sont les suivantes :

  • 19 patients le matin,
  • 19 patients l’après-midi,
  • 12 patients en nocturne.

Les patients sont accueillis les lundi, mercredi et vendredi, ou bien les mardi, jeudi et samedi.

Entre chaque séance, l’équipe soignante procède à la désinfection des générateurs de dialyse et au nettoyage du secteur, nécessitant un délai minimum d’environ 1h15 entre chaque séance.

D’autre part, depuis 2008, les infirmières effectuent des consultations d’accompagnement destinées aux patients insuffisants rénaux chroniques avant leur prise en charge en dialyse.

Les objectifs de ces consultations sont les suivants :

  • pour les soignants :
    • améliorer la prise en charge globale du patient : repérer ses ressources et ses difficultés, connaître ses conditions de vie, évaluer la compréhension des différentes informations données par le médecin ;
    • accompagner le patient aux différents stades de sa prise en charge et l’aider à cheminer, lui permettre de formuler ses inquiétudes et ses questionnements ;
    • élaborer et réaliser avec le patient le programme d’éducation thérapeutique personnalisé.
  • pour les patients :
    • avoir une écoute, un accompagnement après l’annonce faite par le médecin de la nécessité de mise en place de la dialyse,
    • pouvoir exprimer son ressenti, ses interrogations, ses craintes…,
    • avoir une information concernant les techniques de dialyse et la transplantation rénale afin de l’aider à  se projeter dans l’avenir et à réorganiser sa vie quotidienne.

Le secteur de dialyse péritonéale (DP)

Les missions du secteur de dialyse péritonéale (DP)

néphro cathéterLe secteur de dialyse péritonéale assure la prise en charge de patients insuffisants rénaux chroniques traités ou susceptibles d’être traités par dialyse péritonéale, dont le lieu d’habitation est la Vienne ou sa proche périphérie.
Les techniques de DP sont variables d’un patient à l’autre :

  • la dialyse péritonéale continue ambulatoire (DPCA)
    ou
  • la dialyse péritonéale automatisée (DPA), en général nocturne.

Outre la formation et le suivi des patients, l’équipe assure également la formation d’infirmières libérales et des infirmières de néphrologie. En effet ces dernières assurent la prise en charge des patients lorsque ceux-ci sont hospitalisés.

La dialyse péritonéale ?

Comment fonctionne-t-elle ?
Ce traitement est en général réalisé à domicile par le patient ou avec l’aide d’un proche ou d’un infirmière libérale.

La dialyse péritonéale s’effectue au niveau de la cavité péritonéale.
Le liquide de dialyse est introduit dans cette cavité par un petit cathéter, et c’est la membrane péritonéale qui fait office de filtre. Les déchets et l’eau en excès qui doivent être éliminés passent par le péritoine, du sang vers le liquide de dialyse et sont extraits lorsque le liquide péritonéal est drainé.

La prise en charge en dialyse péritonéale

 

Organisation du secteur de dialyse péritonéale (DP)

Une infirmière référente DP est présente du lundi au vendredi de 8h00 à 16h00, pour accueillir les patients dans le secteur de DP, pour les consultations prévues ou planifiées en urgence. Elle assure la permanence téléphonique et les formations des patients et des soignants, ainsi que les différentes tâches administratives.

Selon l’activité planifiée, elle se rend également au domicile des patients et dans différents cabinets libéraux d’infirmiers. Pendant ces absences, la permanence des soins est assurée par le service de néphrologie.

Entre 16h00 et 20h00 du lundi au vendredi, le samedi et le dimanche, la permanence est également assurée par le service de néphrologie.

Chaque mois, une réunion de coordination concernant tous les patients suivis, est organisée avec le médecin néphrologue référent, le cadre de santé du secteur et les infirmières référentes DP.

L’unité de dialyse péritonéale travaille également en étroite collaboration avec les professionnels de l’association AURA Poitou-Charentes, qui assure la logistique (livraison du matériel à domicile etc…).

 

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