{"id":151,"date":"2023-05-04T10:05:21","date_gmt":"2023-05-04T09:05:21","guid":{"rendered":"https:\/\/www.chu-poitiers.fr\/specialites\/pneumologie\/centre-de-competence-de-lhypertension-pulmonaire-pulmotension-copy\/"},"modified":"2026-02-16T15:27:33","modified_gmt":"2026-02-16T14:27:33","slug":"centre-de-competence-de-la-maladie-de-rendu-osler","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.chu-poitiers.fr\/specialites\/pneumologie\/centre-de-competence-de-la-maladie-de-rendu-osler\/","title":{"rendered":"Centre de comp\u00e9tence de la maladie de Rendu-Osler"},"content":{"rendered":"<div class=\"wpb-content-wrapper\">[vc_row][vc_column][vc_column_text css=\u00a0\u00bb\u00a0\u00bb]\n<p style=\"text-align: left;\">Le centre de comp\u00e9tence Maladies rares (CCMR) de la Maladie de Rendu-Osler du CHU de Poitiers fait partie du r\u00e9seau fran\u00e7ais de la maladie de Rendu-Osler, au sein de la fili\u00e8re FAVA-multi. Le CCRM est multidisciplinaire et fait donc intervenir plusieurs services du CHU pour une prise en charge coordonn\u00e9e des patients : le <strong>service de pneumologie<\/strong> (7<sup>\u00e8me<\/sup> \u00e9tage tour Jean Bernard), le <strong>service de g\u00e9n\u00e9tique clinique<\/strong> (-2 de la Tour Jean Bernard), le <strong>service d\u2019ORL<\/strong> (Rez-De-Chauss\u00e9e tour Jean Bernard), le <strong>service d\u2019h\u00e9pato-gastroent\u00e9rologie<\/strong> (6<sup>\u00e8me<\/sup> \u00e9tage Tour Jean Bernard), le <strong>service de radiologie interventionnelle<\/strong> (1<sup>er<\/sup> \u00e9tage tour Jean Bernard), le <strong>service de m\u00e9decine interne<\/strong> (7<sup>\u00e8me<\/sup> \u00e9tage Tour Jean Bernard), les <strong>consultation de dermatologie<\/strong> (1<sup>er<\/sup> \u00e9tage tour Jean Bernard), le <strong>service de neurologie<\/strong> (3<sup>i\u00e8me<\/sup> \u00e9tage de la Tour Jean Bernard).<\/p>\n<p style=\"text-align: left;\">Le centre de la maladie de Rendu-Osler du CHU de Poitiers est un centre de recours pour les h\u00f4pitaux de l\u2019ex-r\u00e9gion Poitou-Charentes (Vienne, Deux-S\u00e8vres, Charentes et Charente-Maritime) afin de prendre en charge la pathologie en centre de comp\u00e9tence.<\/p>\n<p style=\"text-align: left;\">Une r\u00e9union de concertation pluridisciplinaire trimestrielle est organis\u00e9e avec tous les membres du centre de comp\u00e9tence.<\/p>\n[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column width=\u00a0\u00bb1\/3&Prime;][vc_icon icon_fontawesome=\u00a0\u00bbfa fa-envelope-o\u00a0\u00bb color=\u00a0\u00bbblack\u00a0\u00bb align=\u00a0\u00bbcenter\u00a0\u00bb css=\u00a0\u00bb.vc_custom_1686926941489{margin-bottom: 5px !important;border-bottom-width: 0px !important;padding-bottom: 0px !important;}\u00a0\u00bb][vc_column_text]\n<p style=\"text-align: center;\"><strong><a href=\"mailto:sec.genetique@chu-poitiers.fr\">sec.genetique@chu-poitiers.fr<\/a><\/strong><\/p>\n[\/vc_column_text][vc_column_text]\n<p style=\"text-align: center;\"><em>Lors de votre premi\u00e8re prise de contact par mail, un lien de confirmation d\u2019envoi vous sera transmis par retour de mail<\/em><\/p>\n[\/vc_column_text][\/vc_column][vc_column width=\u00a0\u00bb1\/3&Prime;][vc_icon icon_fontawesome=\u00a0\u00bbfa fa-phone\u00a0\u00bb color=\u00a0\u00bbblack\u00a0\u00bb align=\u00a0\u00bbcenter\u00a0\u00bb css=\u00a0\u00bb.vc_custom_1686926949393{margin-bottom: 5px !important;border-bottom-width: 0px !important;padding-bottom: 0px !important;}\u00a0\u00bb][vc_column_text]\n<p style=\"text-align: center;\">Secr\u00e9tariat de G\u00e9n\u00e9tique Clinique\u00a0:<\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>05 49 44 39 22<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\">Secr\u00e9tariat de Pneumologie :<\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>05 49 44 33 49<\/strong><\/p>\n[\/vc_column_text][\/vc_column][vc_column width=\u00a0\u00bb1\/3&Prime;][vc_icon icon_fontawesome=\u00a0\u00bbfa fa-map-marker\u00a0\u00bb color=\u00a0\u00bbblack\u00a0\u00bb align=\u00a0\u00bbcenter\u00a0\u00bb css=\u00a0\u00bb.vc_custom_1686926957504{margin-bottom: 5px !important;border-bottom-width: 0px !important;padding-bottom: 0px !important;}\u00a0\u00bb][vc_column_text]\n<p style=\"text-align: center;\">Service de G\u00e9n\u00e9tique, CHU de Poitiers, site de la Mil\u00e9trie<\/p>\n[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column][vc_tta_accordion active_section=\u00a0\u00bb13&Prime; no_fill=\u00a0\u00bbtrue\u00a0\u00bb collapsible_all=\u00a0\u00bbtrue\u00a0\u00bb][vc_tta_section title=\u00a0\u00bbParcours d&rsquo;un patient\u00a0\u00bb tab_id=\u00a0\u00bb1683119218708-5af509ce-dfce\u00a0\u00bb][vc_column_text]Le parcours d\u2019un patient venant dans le centre de la maladie de Rendu-Osler a \u00e9t\u00e9 d\u00e9fini afin d\u2019assurer une prise en charge <strong>coordonn\u00e9e et multidisciplinaire<\/strong>, conforme aux recommandations actuelles.<\/p>\n<p>Le premier contact a lieu en consultation puis les bilans sont organis\u00e9s en consultation ou en h\u00f4pital de jour. Chaque patient a un m\u00e9decin r\u00e9f\u00e9rent qui assure les consultations de suivi entre chaque r\u00e9\u00e9valuation.[\/vc_column_text][\/vc_tta_section][vc_tta_section title=\u00a0\u00bbPathologies prises en charge\u00a0\u00bb tab_id=\u00a0\u00bb1683118687379-10de0c91-c7d7&Prime;][vc_column_text]Le centre prend en charge la maladie de Rendu-Osler et ses complications, en orientant selon les besoins des patients, en pneumologie, en ORL ou en h\u00e9pato-gastro-ent\u00e9rologie.<\/p>\n<p>Les pathologies apparent\u00e9es et les diagnostics diff\u00e9rentiels de la maladie de Rendu-Osler (CM-AVM, Syndromes de Bean, Glomangiomatose,\u2026 ) peuvent b\u00e9n\u00e9ficier de consultation de diagnostic et de suivi au sein du centre car certaines prises en charge sont communes.[\/vc_column_text][\/vc_tta_section][vc_tta_section title=\u00a0\u00bbM\u00e9decins coordonateurs du centre\u00a0\u00bb tab_id=\u00a0\u00bb1683118687402-20767ff2-e8da\u00a0\u00bb][vc_column_text css=\u00a0\u00bb\u00a0\u00bb]Dr Etienne-Marie Jutant, PU-PH en pneumologie,<\/p>\n<p>En association avec le Dr Xavier Le Guillou, m\u00e9decin g\u00e9n\u00e9ticien en g\u00e9n\u00e9tique clinique et le Dr Anne-Claire Simon, praticien hospitalier en pneumologie.[\/vc_column_text][\/vc_tta_section][vc_tta_section title=\u00a0\u00bbProgramme de recherche\u00a0\u00bb tab_id=\u00a0\u00bb1683120034810-43eb6cb7-882f\u00a0\u00bb][vc_column_text]Un programme de recherche est mis en place au sein du centre afin de faire avancer les connaissances dans cette maladie rare et le centre participe \u00e0 des essais cliniques nationaux, permettant de proposer aux patients de participer aux essais sur les nouveaux traitements ainsi qu\u2019\u00e0 la recherche pour une meilleure connaissance de la maladie.[\/vc_column_text][\/vc_tta_section][vc_tta_section title=\u00a0\u00bbLien utile\u00a0\u00bb tab_id=\u00a0\u00bb1683118849046-45f4d38c-49a3&Prime;][vc_btn title=\u00a0\u00bbFili\u00e8re FAVA-multi\u00a0\u00bb style=\u00a0\u00bbflat\u00a0\u00bb shape=\u00a0\u00bbsquare\u00a0\u00bb link=\u00a0\u00bburl:https%3A%2F%2Ffavamulti.fr%2F%20||target:%20_blank|\u00a0\u00bb][\/vc_tta_section][vc_tta_section title=\u00a0\u00bbAssociation de patients\u00a0\u00bb tab_id=\u00a0\u00bb1683118990222-91faa9d6-511e\u00a0\u00bb][vc_btn title=\u00a0\u00bbAssociation maladie de Rendu-Osler\u00a0\u00bb style=\u00a0\u00bbflat\u00a0\u00bb shape=\u00a0\u00bbsquare\u00a0\u00bb link=\u00a0\u00bburl:https%3A%2F%2Famro-hht-france.org%2F||target:%20_blank|\u00a0\u00bb][\/vc_tta_section][\/vc_tta_accordion][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column][vc_btn title=\u00a0\u00bbMaladies rares au CHU de Poitiers\u00a0\u00bb style=\u00a0\u00bbflat\u00a0\u00bb shape=\u00a0\u00bbsquare\u00a0\u00bb align=\u00a0\u00bbcenter\u00a0\u00bb i_icon_fontawesome=\u00a0\u00bbfa fa-info-circle\u00a0\u00bb add_icon=\u00a0\u00bbtrue\u00a0\u00bb link=\u00a0\u00bburl:https%3A%2F%2Fwww.chu-poitiers.fr%2Fmaladies-rares-accueil%2F|||\u00a0\u00bb][\/vc_column][\/vc_row]\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>[vc_row][vc_column][vc_column_text css=\u00a0\u00bb\u00a0\u00bb] Le centre de comp\u00e9tence Maladies rares (CCMR) de la Maladie de Rendu-Osler du CHU de Poitiers fait partie du r\u00e9seau fran\u00e7ais de la maladie de Rendu-Osler, au sein de la fili\u00e8re FAVA-multi. 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