{"id":65060296,"date":"2025-03-20T16:14:24","date_gmt":"2025-03-20T15:14:24","guid":{"rendered":"https:\/\/www.chu-poitiers.fr\/?p=65060296"},"modified":"2025-03-20T16:19:40","modified_gmt":"2025-03-20T15:19:40","slug":"la-belle-mobilisation-du-chu-de-poitiers-pour-la-journee-mondiale-des-maladies-rares","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.chu-poitiers.fr\/en\/la-belle-mobilisation-du-chu-de-poitiers-pour-la-journee-mondiale-des-maladies-rares\/","title":{"rendered":"La belle mobilisation du CHU de Poitiers pour la journ\u00e9e mondiale des maladies rares"},"content":{"rendered":"\n<p>Cette journ\u00e9e s\u2019est d\u00e9roul\u00e9e gr\u00e2ce \u00e0 l\u2019aide de toutes les personnes qui se sont mobilis\u00e9es pour son organisation : les professionnels hospitaliers, La Vie la Sant\u00e9, les patients partenaires et des associations de patients qui ont r\u00e9pondu aux questions et dress\u00e9 un portrait de la prise en charge des maladies rares au CHU de Poitiers devant un public venu nombreux et avide de questions. Parmi ces associations : l\u2019association fran\u00e7aise contre l\u2019Amylose, l\u2019Alliance Maladies Rares, Maladies Rares infos services et HTAP France.<\/p>\n<p>Trois jours plus t\u00f4t, le 25 f\u00e9vrier, le gouvernement avait officialis\u00e9 le lancement du 4<sup>e<\/sup> plan national maladies rares (PNMR4), sous le titre \u00ab Des territoires vers l\u2019Europe \u00bb. Ce nouveau plan vise \u00e0 am\u00e9liorer la prise en charge des trois millions de fran\u00e7ais concern\u00e9s, en capitalisant sur les avanc\u00e9es des plans pr\u00e9c\u00e9dents et en renfor\u00e7ant la coop\u00e9ration europ\u00e9enne.<\/p>\n<p>Le PNMR4 repose sur 4 grands axes.<\/p>\n<p>Le premier vise \u00e0 am\u00e9liorer le parcours de vie et de soins, notamment via l\u2019am\u00e9lioration de l\u2019acc\u00e8s aux soins dans les centres experts ; la coordination entre les structures hospitali\u00e8res et les soins de ville ; l\u2019optimisation du parcours de soins des patients ; le soutien renforc\u00e9 \u00e0 la recherche clinique dans le domaine des maladies rares.<\/p>\n<p>Le second axe consiste \u00e0 renforcer les observatoires du diagnostic et l\u2019int\u00e9gration de nouvelles m\u00e9thodes diagnostiques, notamment en g\u00e9n\u00e9tique, en facilitant l\u2019acc\u00e8s aux tests g\u00e9n\u00e9tiques et en optimisant la coordination entre les professionnels de sant\u00e9 et les plateformes de s\u00e9quen\u00e7age \u00e0 haut d\u00e9bit.<\/p>\n<p>Le troisi\u00e8me axe s\u2019efforcera de structurer la recherche th\u00e9rapeutique, d\u2019encourager le repositionnement de m\u00e9dicaments existants et d\u2019organiser la collecte de donn\u00e9es en vie r\u00e9elle pour mieux \u00e9valuer l\u2019efficacit\u00e9 des traitements, en renfor\u00e7ant les biobanques, en optimisant les syst\u00e8mes d\u2019information et le d\u00e9veloppement de l\u2019intelligence artificielle pour mieux exploiter les donn\u00e9es.<\/p>\n<p>Enfin, le quatri\u00e8me axe consiste \u00e0 d\u00e9ployer une approche europ\u00e9enne pour favoriser leur partage et leur valorisation \u00e0 l\u2019\u00e9chelle europ\u00e9enne, en consolidant les collaborations avec les r\u00e9seaux europ\u00e9ens de r\u00e9f\u00e9rence (ERN) pour favoriser l\u2019\u00e9change d\u2019expertise et les avanc\u00e9es en recherche.<\/p>\n<p>Le PNMR4 s\u2019appuie sur les 23 fili\u00e8res de sant\u00e9 maladies rares, ainsi que sur les centres de r\u00e9f\u00e9rence et de comp\u00e9tence, pour assurer une prise en charge efficace sur tout le territoire. Il pr\u00e9voit \u00e9galement une am\u00e9lioration du partage des donn\u00e9es de sant\u00e9 et leur interconnexion au niveau europ\u00e9en, afin d\u2019acc\u00e9l\u00e9rer la recherche et l\u2019innovation.<\/p>\n<p>Avec ce nouveau plan, la France r\u00e9affirme son r\u00f4le moteur dans la lutte contre les maladies rares, en mettant l\u2019accent sur l\u2019innovation, la collaboration et une meilleure prise en charge des patients.<\/p>\n<p>Au CHU de Poitiers, <a href=\"https:\/\/www.chu-poitiers.fr\/maladies-rares-accueil\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\" data-wplink-edit=\"true\">la prise en charge des maladies rares<\/a> est assur\u00e9e par les structures suivantes\u00a0:<\/p>\n<ul>\n<li>un centre de r\u00e9f\u00e9rence maladies rares (CRMR) d\u00e9di\u00e9 \u00e0 l\u2019amylose AL et autres maladies par d\u00e9p\u00f4t d\u2019immunoglobulines monoclonales int\u00e9gr\u00e9 \u00e0 la fili\u00e8re de sant\u00e9 maladies rares MARIH,<\/li>\n<li>un centre de ressources et de comp\u00e9tence (CRC) maladies h\u00e9morragiques constitutionnelles rattach\u00e9 \u00e0 la fili\u00e8re de sant\u00e9 maladies rares MHEMO,<\/li>\n<li>un centre de ressources et de comp\u00e9tence associ\u00e9 (CRC) d\u00e9di\u00e9 \u00e0 la scl\u00e9rose en plaques, rattach\u00e9 \u00e0 la fili\u00e8re de sant\u00e9 maladies rares FILSAN,<\/li>\n<li>44 centres de comp\u00e9tences maladies rares.<\/li>\n<\/ul>\n<p>La prise en charge des maladies rares, c\u2019est aussi une \u00e9quipe de coordination et des praticiens hospitaliers.<\/p>\n<p>Le CHU de Poitiers propose \u00e9galement des programmes d&#8217;\u00e9ducation th\u00e9rapeutique (ETP) relatifs aux maladies rares. Les patients peuvent b\u00e9n\u00e9ficier d\u2019ateliers d\u2019auto soins en lien avec leur maladie ainsi que des ateliers cr\u00e9ateurs de sant\u00e9 permettant le travail des comp\u00e9tences d\u2019adaptation. Ces ateliers sont r\u00e9alis\u00e9s \u00e0 la Vie la Sant\u00e9, sur le site de la Mil\u00e9trie du CHU de Poitiers.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-gallery has-nested-images columns-default is-cropped wp-block-gallery-1 is-layout-flex wp-block-gallery-is-layout-flex\">\n<figure class=\"wp-block-image size-full\"><a href=\"https:\/\/www.chu-poitiers.fr\/wp-content\/uploads\/2025\/03\/maladies-rares-2.jpg\"><img decoding=\"async\" width=\"900\" height=\"675\" data-id=\"65060452\" src=\"https:\/\/www.chu-poitiers.fr\/wp-content\/uploads\/2025\/03\/maladies-rares-2.jpg\" alt=\"Journ\u00e9e maladies rares\" class=\"wp-image-65060452\"\/><\/a><\/figure>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-full\"><a href=\"https:\/\/www.chu-poitiers.fr\/wp-content\/uploads\/2025\/03\/maladies-rares1.jpg\"><img decoding=\"async\" width=\"900\" height=\"675\" data-id=\"65060446\" src=\"https:\/\/www.chu-poitiers.fr\/wp-content\/uploads\/2025\/03\/maladies-rares1.jpg\" alt=\"Journ\u00e9e maladies rares\" class=\"wp-image-65060446\"\/><\/a><\/figure>\n<\/figure>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Lanc\u00e9e en 2008, la journ\u00e9e mondiale des maladies rares vise \u00e0 sensibiliser le public \u00e0 ces pathologies et \u00e0 leur impact sur la vie quotidienne\u2026","protected":false},"author":12,"featured_media":65060431,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[96],"tags":[],"class_list":["post-65060296","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-non-classifiee"],"acf":[],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v28.6 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>La belle mobilisation du CHU de Poitiers pour la journ\u00e9e mondiale des maladies rares - Site du CHU de Poitiers<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/www.chu-poitiers.fr\/la-belle-mobilisation-du-chu-de-poitiers-pour-la-journee-mondiale-des-maladies-rares\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"en_US\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"La belle mobilisation du CHU de Poitiers pour la journ\u00e9e mondiale des maladies rares - Site du CHU de Poitiers\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Lanc\u00e9e en 2008, la journ\u00e9e mondiale des maladies rares vise \u00e0 sensibiliser le public \u00e0 ces pathologies et \u00e0 leur impact sur la vie quotidienne des patients et de leurs proches. Cette ann\u00e9e, elle a eu lieu le 28 f\u00e9vrier 2025. Le CHU de Poitiers s\u2019est mobilis\u00e9 une nouvelle fois dans le cadre de cette journ\u00e9e internationale en organisant une journ\u00e9e d\u2019information d\u00e9di\u00e9e aux maladies rares dans le hall d\u2019accueil de Jean-Bernard, sur le site de la Mil\u00e9trie.\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/www.chu-poitiers.fr\/la-belle-mobilisation-du-chu-de-poitiers-pour-la-journee-mondiale-des-maladies-rares\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"Site du CHU de Poitiers\" \/>\n<meta property=\"article:published_time\" content=\"2025-03-20T15:14:24+00:00\" \/>\n<meta property=\"article:modified_time\" content=\"2025-03-20T15:19:40+00:00\" \/>\n<meta property=\"og:image\" content=\"https:\/\/www.chu-poitiers.fr\/wp-content\/uploads\/2025\/03\/maladies-rares-3.jpg\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:width\" content=\"900\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:height\" content=\"675\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:type\" content=\"image\/jpeg\" \/>\n<meta name=\"author\" content=\"Morgane Pr\u00e9maud\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<meta name=\"twitter:label1\" content=\"Written by\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data1\" content=\"Morgane Pr\u00e9maud\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:label2\" content=\"Est. reading time\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data2\" content=\"4 minutes\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\\\/\\\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"NewsArticle\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.chu-poitiers.fr\\\/la-belle-mobilisation-du-chu-de-poitiers-pour-la-journee-mondiale-des-maladies-rares\\\/#article\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.chu-poitiers.fr\\\/la-belle-mobilisation-du-chu-de-poitiers-pour-la-journee-mondiale-des-maladies-rares\\\/\"},\"author\":{\"name\":\"Morgane Pr\u00e9maud\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.chu-poitiers.fr\\\/#\\\/schema\\\/person\\\/c3b1c950cff7a774b33177b5cdabb2cb\"},\"headline\":\"La belle mobilisation du CHU de Poitiers pour la journ\u00e9e mondiale des maladies rares\",\"datePublished\":\"2025-03-20T15:14:24+00:00\",\"dateModified\":\"2025-03-20T15:19:40+00:00\",\"mainEntityOfPage\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.chu-poitiers.fr\\\/la-belle-mobilisation-du-chu-de-poitiers-pour-la-journee-mondiale-des-maladies-rares\\\/\"},\"wordCount\":703,\"publisher\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.chu-poitiers.fr\\\/#organization\"},\"image\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.chu-poitiers.fr\\\/la-belle-mobilisation-du-chu-de-poitiers-pour-la-journee-mondiale-des-maladies-rares\\\/#primaryimage\"},\"thumbnailUrl\":\"https:\\\/\\\/www.chu-poitiers.fr\\\/wp-content\\\/uploads\\\/2025\\\/03\\\/maladies-rares-3.jpg\",\"articleSection\":[\"Non classifi\u00e9(e)\"],\"inLanguage\":\"en-US\"},{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.chu-poitiers.fr\\\/la-belle-mobilisation-du-chu-de-poitiers-pour-la-journee-mondiale-des-maladies-rares\\\/\",\"url\":\"https:\\\/\\\/www.chu-poitiers.fr\\\/la-belle-mobilisation-du-chu-de-poitiers-pour-la-journee-mondiale-des-maladies-rares\\\/\",\"name\":\"La belle mobilisation du CHU de Poitiers pour la journ\u00e9e mondiale des maladies rares - 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