{"id":34185553,"date":"2024-04-18T14:22:07","date_gmt":"2024-04-18T12:22:07","guid":{"rendered":"https:\/\/www.chu-poitiers.fr\/?p=34185553"},"modified":"2024-04-19T17:03:10","modified_gmt":"2024-04-19T15:03:10","slug":"entrepot-de-donnees-de-sante-un-projet-collaboratif","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.chu-poitiers.fr\/en\/entrepot-de-donnees-de-sante-un-projet-collaboratif\/","title":{"rendered":"Entrep\u00f4t de donn\u00e9es de sant\u00e9 : un projet collaboratif"},"content":{"rendered":"\n<h3>Quel est le contexte\u00a0?<\/h3>\n<p>Le groupement de coop\u00e9ration sanitaire de Nouvelle-Aquitaine (GCS NOVA) qui rassemble les CHU de Poitiers, Bordeaux et Limoges, a \u00e9t\u00e9 le laur\u00e9at 2023 d\u2019un appel \u00e0 projet national pour la constitution des entrep\u00f4ts de donn\u00e9es de sant\u00e9. Il s\u2019agit d\u2019un projet collaboratif d\u2019ampleur avec un co\u00fbt global de 9,5 millions d\u2019euros sur 3 ans, dont 2,6 millions pour le CHU de Poitiers (financement \u00e0 hauteur de 50% par BPI France). Ce projet a largement \u00e9t\u00e9 soutenu par la direction g\u00e9n\u00e9rale du CHU de Poitiers avec un accompagnement financier majeur du CHU de Poitiers pour la moiti\u00e9 restante.<\/p>\n<p>La mise en place de cet entrep\u00f4t de donn\u00e9es de sant\u00e9 est une r\u00e9elle opportunit\u00e9 pour notre CHU pour favoriser l\u2019\u00e9mergence de projets sur la r\u00e9utilisation des donn\u00e9es de sant\u00e9 dans le but d\u2019am\u00e9liorer les prises en charge de nos patients.<\/p>\n<h3>Qu\u2019est-ce que l\u2019entrep\u00f4t de donn\u00e9es de sant\u00e9\u00a0?<\/h3>\n<p>Notre syst\u00e8me d\u2019information hospitalier est compos\u00e9 de diff\u00e9rents logiciels contenant de nombreuses informations qui sont collect\u00e9es au cours des soins (biologie, diagnostics, actes, comptes rendus, venues, etc.). Cependant, ces logiciels n\u2019ont pas \u00e9t\u00e9 con\u00e7us pour faciliter l\u2019utilisation secondaire de ces donn\u00e9es pour des finalit\u00e9s telles que la recherche ou la surveillance \u00e9pid\u00e9miologique. Pour ces situations, nous sommes actuellement contraints de r\u00e9aliser de multiples extractions issues de diff\u00e9rents logiciels avec un traitement manuel long qui ne garantit ni la qualit\u00e9 des donn\u00e9es transmises, ni les exigences de s\u00e9curit\u00e9.<\/p>\n<p>Un entrep\u00f4t de donn\u00e9es de sant\u00e9 est une infrastructure qui permet de centraliser et de normaliser les donn\u00e9es contenues dans un syst\u00e8me d\u2019information dans un unique espace s\u00e9curis\u00e9 pour faciliter leur r\u00e9utilisation. Les finalit\u00e9s des entrep\u00f4ts de donn\u00e9es de sant\u00e9 sont multiples. Il y a tout d\u2019abord la r\u00e9utilisation des donn\u00e9es \u00e0 des fins de recherche, d\u2019\u00e9tude ou d\u2019\u00e9valuation dans le cadre de la sant\u00e9. Cela concerne la recherche m\u00e9dicale et param\u00e9dicale mais aussi, de mani\u00e8re plus large, de nombreuses autres disciplines (math\u00e9matiques, bio-informatique, \u00e9conomie, sciences humaines et sociales, etc.). Ainsi, l\u2019entrep\u00f4t de donn\u00e9es de sant\u00e9 permettra aux chercheurs d\u2019identifier facilement des patients \u00e9ligibles \u00e0 une \u00e9tude (pr\u00e9-screening), de proposer des projets de recherche tout en \u00e9tant accompagn\u00e9s sur les aspects r\u00e9glementaires et techniques ainsi que de pouvoir acc\u00e9der aux donn\u00e9es de leurs \u00e9tudes dans un espace s\u00e9curis\u00e9 pour les analyser.<\/p>\n<p>D\u2019autres finalit\u00e9s peuvent \u00eatre men\u00e9es \u00e0 partir d\u2019un entrep\u00f4t de donn\u00e9es de sant\u00e9 comme la production d\u2019indicateurs de sant\u00e9, le pilotage strat\u00e9gique de l\u2019activit\u00e9, la mise en place d\u2019outils d\u2019aide \u00e0 la prise en charge m\u00e9dicale ou encore l\u2019am\u00e9lioration de la qualit\u00e9 de l\u2019information m\u00e9dicale. La strat\u00e9gie privil\u00e9gi\u00e9e au CHU de Poitiers est de construire un entrep\u00f4t de donn\u00e9es de sant\u00e9 avec une vision tr\u00e8s transversale de sant\u00e9 publique pour r\u00e9pondre \u00e0 l\u2019ensemble des besoins des futurs utilisateurs.<\/p>\n<p>L\u2019approche collaborative du projet au niveau r\u00e9gional permettra de mutualiser des moyens (proc\u00e9dures, code source, etc.), mais \u00e9galement, d\u2019avoir une strat\u00e9gie de convergence sur les outils techniques, la structuration des donn\u00e9es et les organisations. Un espace de travail r\u00e9gional est pr\u00e9vu afin de pouvoir r\u00e9aliser des projets multicentriques de plus grande ampleur. Cependant, chacun des entrep\u00f4ts de donn\u00e9es de sant\u00e9 des trois CHU de la r\u00e9gion Nouvelle-Aquitaine gardera son autonomie pour la r\u00e9alisation de projets monocentriques.<\/p>\n<h3>Quelles sont les exigences\u00a0?<\/h3>\n<p>La constitution d\u2019un entrep\u00f4t de donn\u00e9es de sant\u00e9 et l\u2019exploitation des donn\u00e9es qu\u2019il contient sont soumises \u00e0 de nombreuses exigences r\u00e9glementaires et techniques. Ces \u00e9l\u00e9ments sont sp\u00e9cifi\u00e9s dans un r\u00e9f\u00e9rentiel national d\u00e9di\u00e9 aux entrep\u00f4ts de donn\u00e9es de sant\u00e9 qui a \u00e9t\u00e9 r\u00e9dig\u00e9 par la CNIL. Un entrep\u00f4t de donn\u00e9es de sant\u00e9 doit \u00eatre conforme \u00e0 ce r\u00e9f\u00e9rentiel en tout point. Ce document se base sur les trois axes fondamentaux d\u00e9crits ci-dessous.<\/p>\n<p><strong><u>Information des personnes<\/u><\/strong> | Une information individualis\u00e9e doit \u00eatre fournie aux patients pour lesquels les donn\u00e9es sont int\u00e9gr\u00e9es dans l\u2019entrep\u00f4t de donn\u00e9es de sant\u00e9. Cette information doit \u00eatre r\u00e9alis\u00e9e lors de la constitution de l\u2019entrep\u00f4t de donn\u00e9es de sant\u00e9 mais \u00e9galement lors de chaque projet r\u00e9utilisant des donn\u00e9es de sant\u00e9 (\u00e0 travers un portail de transparence, par exemple). L\u2019objectif \u00e9tant de permettre aux personnes concern\u00e9es de faire valoir leur droit d\u2019opposition si elles le souhaitent.<\/p>\n<p><strong><u>Gouvernance<\/u><\/strong> | Le CHU de Poitiers a mis en place un comit\u00e9 strat\u00e9gique afin de v\u00e9rifier le respect des finalit\u00e9s poursuivies et de d\u00e9finir les orientations strat\u00e9giques de l\u2019entrep\u00f4t de donn\u00e9es de sant\u00e9. Par ailleurs, un comit\u00e9 scientifique et \u00e9thique sera constitu\u00e9 afin d\u2019\u00e9valuer et de rendre un avis sur les projets bas\u00e9s sur la r\u00e9utilisation des donn\u00e9es de sant\u00e9.<\/p>\n<p><strong><u>Aspects de s\u00e9curit\u00e9<\/u><\/strong> | Toutes les donn\u00e9es de l\u2019entrep\u00f4t de donn\u00e9es de sant\u00e9 seront stock\u00e9es dans un datacenter du CHU de Poitiers. Comme le pr\u00e9cise le r\u00e9f\u00e9rentiel de la CNIL, les futurs utilisateurs de l\u2019entrep\u00f4t de donn\u00e9es de sant\u00e9 auront acc\u00e8s \u00e0 des espaces de travail restreints \u00e0 leurs projets et l\u2019ensemble des acc\u00e8s seront nominatifs, trac\u00e9s et conserv\u00e9s. Il est important de pr\u00e9ciser que les donn\u00e9es collect\u00e9es dans l\u2019entrep\u00f4t de donn\u00e9es de sant\u00e9 seront pseudonymis\u00e9es pour respecter le secret m\u00e9dical. Cela signifie qu\u2019aucune donn\u00e9e identifiante (nom, pr\u00e9nom, adresse, num\u00e9ro de s\u00e9jour, num\u00e9ro d\u2019identifiant patient, etc.) ne sera pr\u00e9sente dans l\u2019entrep\u00f4t de donn\u00e9es de sant\u00e9.<\/p>\n<p>Afin de donner une visibilit\u00e9 aux futurs utilisateurs sur le fonctionnement de l\u2019entrep\u00f4t de donn\u00e9es de sant\u00e9, une charte sera mise \u00e0 disposition en libre acc\u00e8s. Elle sera valid\u00e9e par le comit\u00e9 strat\u00e9gique de l\u2019entrep\u00f4t de donn\u00e9es de sant\u00e9 et contiendra le contexte r\u00e9glementaire, la description de la gouvernance, les modalit\u00e9s pour acc\u00e9der aux donn\u00e9es ainsi que les r\u00e8gles de bonne utilisation de cet outil.<\/p>\n<h3>Quel est le planning\u00a0?<\/h3>\n<p>L\u2019objectif prioritaire pour le projet entrep\u00f4t de donn\u00e9es de sant\u00e9 est la mise en conformit\u00e9 avec le r\u00e9f\u00e9rentiel de la CNIL d\u2019ici fin 2024. Cela suppose notamment de d\u00e9finir et mettre en \u0153uvre la strat\u00e9gie d\u2019information aupr\u00e8s des patients, de constituer un comit\u00e9 scientifique et \u00e9thique, de d\u00e9ployer l\u2019infrastructure et d\u2019int\u00e9grer les premi\u00e8res donn\u00e9es. Ces derni\u00e8res concerneront les mouvements des patients (consultations et hospitalisations), les donn\u00e9es d\u00e9mographiques (sexe, \u00e2ge), les donn\u00e9es PMSI (actes m\u00e9dicaux et diagnostics), les r\u00e9sultats biologiques, le statut vital et les prescriptions m\u00e9dicamenteuses. A partir de janvier 2025, nous souhaitons d\u00e9buter l\u2019int\u00e9gration des donn\u00e9es textuelles (comptes rendus m\u00e9dicaux, observations m\u00e9dicales et param\u00e9dicales, etc.). L\u2019objectif \u00e9tant de pouvoir requ\u00eater plus finement sur le profil des patients (comorbidit\u00e9s, expositions, etc.).<\/p>\n<p>D\u00e8s le d\u00e9but du projet, l\u2019\u00e9quipe entrep\u00f4t de donn\u00e9es de sant\u00e9 a souhait\u00e9 enclencher une dynamique importante sur la r\u00e9utilisation des donn\u00e9es. Ainsi, avec la collaboration de diff\u00e9rentes \u00e9quipes de recherche, neuf projets sur appel \u00e0 projet financ\u00e9s ont pu \u00eatre d\u00e9pos\u00e9s en six mois. A ce jour, un projet r\u00e9gional port\u00e9 par le Dr Thomas Kerforne sur la caract\u00e9risation de la marginalit\u00e9 des greffons r\u00e9naux issus de donneurs en mort enc\u00e9phalique a \u00e9t\u00e9 retenu pour financement en fin 2023. Un autre projet port\u00e9 par Sant\u00e9 Publique France sur un outil de surveillance \u00e9pid\u00e9miologique \u00e0 partir des entrep\u00f4ts de donn\u00e9es de sant\u00e9 devrait \u00eatre financ\u00e9 d\u2019ici fin 2024.<\/p>\n<p>Afin de pr\u00e9senter l\u2019entrep\u00f4t de donn\u00e9es de sant\u00e9 aux diff\u00e9rents acteurs du CHU de Poitiers et d\u2019identifier de futurs projets structurants pour l\u2019\u00e9tablissement sur la r\u00e9utilisation de donn\u00e9es de sant\u00e9, l\u2019\u00e9quipe entrep\u00f4t de donn\u00e9es de sant\u00e9 va organiser des \u00e9changes avec l\u2019ensemble des p\u00f4les de juin \u00e0 octobre 2024. Notre souhait est d\u2019identifier des projets de cohortes observationnelles \u00e0 constituer en priorit\u00e9 pour lesquels plusieurs projets et publications pourront s\u2019adosser. Dans un souci de p\u00e9rennit\u00e9 de l\u2019entrep\u00f4t de donn\u00e9es de sant\u00e9, nous prioriserons dans un premier temps les projets financ\u00e9s. Cependant, d\u00e8s 2025, l\u2019objectif est d\u2019ouvrir plus largement le p\u00e9rim\u00e8tre aux projets ambitieux suffisamment matures et, d\u2019ici fin 2026, que tous les projets bas\u00e9s sur la r\u00e9utilisation de donn\u00e9es puissent pouvoir b\u00e9n\u00e9ficier de l\u2019entrep\u00f4t de donn\u00e9es de sant\u00e9.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-gallery has-nested-images columns-default is-cropped wp-block-gallery-1 is-layout-flex wp-block-gallery-is-layout-flex\"><div class=\"wp-block-image\">\n<figure class=\"aligncenter size-large\"><a href=\"https:\/\/www.chu-poitiers.fr\/wp-content\/uploads\/2024\/04\/EDS-1web.jpg\"><img decoding=\"async\" width=\"900\" height=\"600\" data-id=\"34187140\" src=\"https:\/\/www.chu-poitiers.fr\/wp-content\/uploads\/2024\/04\/EDS-1web.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-34187140\"\/><\/a><figcaption class=\"wp-element-caption\">Equipe op\u00e9rationnelle EDS (de gauche \u00e0 droite)\nFr\u00e9d\u00e9ric DORIN (r\u00e9f\u00e9rent technique), S\u00e9bastien COSSIN (r\u00e9f\u00e9rent scientifique), Katia BOULOUFA (master 2 informatique), Alexandre QUILLET (coordonnateur), Violaine GOYEAU (chef projets r\u00e9utilisation donn\u00e9es), Yohann FOUCHER (m\u00e9thodologiste)\n<\/figcaption><\/figure>\n<\/div><\/figure>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Le docteur Alexandre Quillet, m\u00e9decin de sant\u00e9 publique du service d&#8217;information m\u00e9dicale est le coordonnateur du projet, dont il nous explique\u2026","protected":false},"author":1,"featured_media":34187140,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[96],"tags":[],"class_list":["post-34185553","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-non-classifiee"],"acf":[],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v28.6 - 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