Les patients experts sont le fruit de la volont\u00e9 exprim\u00e9e dans les lois Kouchner de 2002 et H\u00f4pital, patients, sant\u00e9, territoire de 2009 d\u2019int\u00e9grer davantage les usagers dans le syst\u00e8me de sant\u00e9. Mais avant d\u2019aller plus loin dans leurs missions, il est important d\u2019expliquer qui sont les patients experts. \u00ab\u00a0Un patient expert, c\u2019est un patient porteur d\u2019une maladie chronique, qui a v\u00e9cu de nombreuses ann\u00e9es avec la maladie. Il a r\u00e9ussi \u00e0 prendre un peu de recul sur sa maladie et il souhaite partager son v\u00e9cu, son exp\u00e9rience, ses difficult\u00e9s\u00a0; ce qu\u2019on appelle les savoirs exp\u00e9rientiels<\/em>\u00a0\u00bb, explique Christelle qui insiste sur le fait que celui-ci doit vraiment avoir cette volont\u00e9 de partager un peu de soi. Il doit \u00eatre \u00e0 l\u2019aise pour communiquer et avoir des grandes capacit\u00e9s d\u2019\u00e9coute. Entre 6 et 8 patients experts interviennent plus ou moins r\u00e9guli\u00e8rement dans les ateliers d\u2019\u00e9ducation th\u00e9rapeutique mis en \u0153uvre \u00e0 la Vie La Sant\u00e9. Parmi eux, certains se sont propos\u00e9s volontairement, d\u2019autres ont \u00e9t\u00e9 sollicit\u00e9s par les \u00e9quipes du CHU de Poitiers. A l\u2019exception de ceux qui ne viennent qu\u2019occasionnellement, ils ont tous d\u00fb suivre une formation, la m\u00eame que celle propos\u00e9e \u00e0 tous les professionnels de l\u2019h\u00f4pital souhaitant dispenser l\u2019ETP. D\u2019une dur\u00e9e de 40 h, elle est r\u00e9alis\u00e9e par Christelle avec le concours d\u2019autres professionnels de la Vie La Sant\u00e9. Les patients experts ne sont pas seulement des personnes atteintes de maladies chroniques. Il peut s\u2019agir \u00e9galement d\u2019un aidant\u00a0: un des parents, l\u2019enfant, les grands-parents, etc. La maladie chronique impactant \u00e9galement les proches du patient, il est essentiel qu\u2019ils puissent \u00e9galement b\u00e9n\u00e9ficier de cet accompagnement d\u2019ETP. Les aidants sont invit\u00e9s aux ateliers au m\u00eame titre que les patients.<\/p>\n Int\u00e9grer des patients experts dans l\u2019\u00e9ducation th\u00e9rapeutique est sans conteste tr\u00e8s b\u00e9n\u00e9fique pour les usagers comme pour l\u2019\u00e9tablissement lui-m\u00eame. Ils jouent un r\u00f4le important dans l\u2019\u00e9ducation du patient qui vise \u00e0 rendre autonome les patients atteints de pathologies chroniques\u00a0; les rendre acteurs de leur maladie. \u00ab L\u2019id\u00e9e est de favoriser la prise de conscience, faire \u00e9merger des changements de comportements en s\u2019appuyant sur leurs ressources, leurs v\u00e9cus, leurs projets et cela en \u00e9changeant avec le patient expert, en s\u2019appuyant sur son savoir exp\u00e9rientiel. Cela permet aux patients de gagner en confiance, en autonomie et de d\u00e9dramatiser certains v\u00e9cus <\/em>\u00bb. Les patients experts participent \u00e0 des ateliers propos\u00e9s \u00e0 des personnes porteuses des m\u00eames maladies chroniques\u00a0: diab\u00e8te de type 2, maladies cardiologiques, greffe r\u00e9nale, maladies du sang, etc. \u00ab\u00a0<\/em>La pr\u00e9sence des patients experts apporte \u00e9norm\u00e9ment aux patients et c\u2019est cela vraiment l\u2019objectif. Lorsque nous animons des s\u00e9ances avec eux c\u2019est un peu diff\u00e9rent parce que les autres patients vont tout de suite s\u2019identifier. Ils vont se retrouver dans les discours et dans les \u00e9changes. C\u2019est plus concret, plus pertinent parce qu\u2019ils vivent ce qu\u2019ils ont v\u00e9cu. Les messages passent plus facilement<\/em>\u00a0\u00bb, souligne Christelle. Les patients experts ont aussi un r\u00f4le important pour l\u2019institution parce qu\u2019ils participent Les politiques de sant\u00e9 attendent un partenariat syst\u00e9matique avec un patient expert pour chaque programme d\u2019ETP existant d\u2019ici 2028. Les patients experts ne participent pas seulement au programme d\u2019ETP ; ils sont \u00e9galement inclus dans la construction et l\u2019\u00e9valuation m\u00eame de celui-ci. De plus, ils sont sollicit\u00e9s pour intervenir dans le cadre de la formation initiale aupr\u00e8s des \u00e9tudiants de la facult\u00e9 de m\u00e9decine, en IFSI, \u00e9cole d\u2019ergoth\u00e9rapie, etc. Ils interviennent lors de la formation ETP de 40 heures \u00e0 destination des professionnels de sant\u00e9. \u00ab\u00a0Il existe un int\u00e9r\u00eat majeur de croiser le regard du professionnel de sant\u00e9 et du patient expert. Cela permet d\u2019aller explorer et \u00e9changer sur des points de vue diff\u00e9rents mais compl\u00e9mentaires. C\u2019est toujours un moment de la formation qui est tr\u00e8s appr\u00e9ci\u00e9 par les soignants<\/em> \u00bb<\/p>\n\n\n\nUne expertise b\u00e9n\u00e9fique pour l\u2019\u00e9ducation th\u00e9rapeutique<\/h3>\n
T\u00e9moignage de Steven Macari, patient expert en insuffisance cardiaque<\/strong>
Steven Macari vit avec une insuffisance cardiaque depuis 2010 \u00e0 la suite d\u2019un infarctus. Pour les m\u00eames raisons qu\u2019il a particip\u00e9 \u00e0 la cr\u00e9ation de l\u2019Association Vie et C\u0153ur (AVEC), il a accept\u00e9 d\u2019intervenir en tant que patient expert et a suivi en 2015 la formation en \u00e9ducation th\u00e9rapeutique. \u00ab Nous avons mont\u00e9 l\u2019association parce qu\u2019il n\u2019y en avait pas et que nous en avions besoin<\/em>. Et puis, les infirmi\u00e8res qui me suivaient m\u2019ont propos\u00e9 de venir t\u00e9moigner. Je suis devenu patient expert \u00e0 la suite de cela<\/em> \u00bb, raconte Steven. Le recul sur la maladie lui parait essentiel pour \u00eatre vraiment efficace aupr\u00e8s des autres malades. Il est conscient que ceux-ci s\u2019identifient plus facilement \u00e0 lui, ses messages passant plus simplement que ceux du personnel m\u00e9dical. \u00ab Les patients viennent avec des a priori. Pour certains, une infirmi\u00e8re, reste toujours une infirmi\u00e8re et ils ne parviennent pas \u00e0 s\u2019ouvrir. Les patients ont parfois eu m\u00eame d\u00e9j\u00e0 les outils pour se rendre autonomes mais ils n\u2019en sont pas conscients. Le but est de faire sortir et exprimer ces comp\u00e9tences. Notre pr\u00e9sence permet de briser la glace, de faire parler plus facilement les patients. Et l\u2019objectif de l\u2019\u00e9ducation th\u00e9rapeutique, c\u2019est bien d\u2019amener les patients \u00e0 s\u2019exprimer, \u00e0 r\u00e9soudre leurs probl\u00e8mes <\/em>\u00bb. Et justement parce qu\u2019il a de l\u2019exp\u00e9rience, Steven essaye d\u2019aiguiller les conversations lorsque son auditoire a du mal \u00e0 s\u2019exprimer, lorsque certains h\u00e9sitent. Et puis, un patient qui parle si ais\u00e9ment de sa pathologie est quelque chose de positif pour les malades qui en ont bien besoin. \u00ab Le patient expert montre qu\u2019il est possible de prendre soi-m\u00eame en charge sa pathologie<\/em> \u00bb. Enseignant, Steven appr\u00e9cie les \u00e9changes avec des personnes vivant les m\u00eames choses que lui et avec les professionnels de la sant\u00e9 ; il apprend beaucoup encore sur sa maladie. \u00ab Il y a des \u00e9changes dans les deux sens et cela, c\u2019est aussi le but de ces ateliers. Les termes d\u2019\u00e9ducation th\u00e9rapeutique ne sont sans doute pas les meilleurs pour faire r\u00e9f\u00e9rence \u00e0 ces \u00e9changes. Nous sommes davantage un accompagnement. Nous ne sommes pas l\u00e0 seulement pour leur parler de notre v\u00e9cu mais pour les amener \u00e0 parler eux-m\u00eames<\/em> \u00bb. <\/td><\/tr><\/tbody><\/table><\/figure>\n\n\n\n