{"id":16609,"date":"2018-06-01T10:38:00","date_gmt":"2018-06-01T08:38:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.chu-poitiers.fr\/?p=16609"},"modified":"2021-04-20T18:06:15","modified_gmt":"2021-04-20T16:06:15","slug":"hematologie-un-centre-de-ressource-et-competences-pour-les-malades-rares","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.chu-poitiers.fr\/en\/hematologie-un-centre-de-ressource-et-competences-pour-les-malades-rares\/","title":{"rendered":"H\u00e9matologie\u00a0: un centre de ressource et comp\u00e9tences pour les malades rares"},"content":{"rendered":"

La file active des patients est d\u2019une centaine pour l\u2019h\u00e9mophilie et d\u2019une centaine pour la maladie de Willebrand. Cela repr\u00e9sente 12 plages de consultations par semaines partag\u00e9es entre les trois praticiens. “L\u2019activit\u00e9 p\u00e9diatrique, m\u00eame si elle diff\u00e8re peu de celles des adultes, doit prendre en charge les difficult\u00e9s d\u2019abord veineux, les probl\u00e8mes d\u2019int\u00e9gration scolaire et les premi\u00e8res r\u00e8gles chez les filles”, pr\u00e9cise le Dr Blanc. De plus les progr\u00e8s th\u00e9rapeutiques et de prise en charge ont allong\u00e9 significativement l\u2019esp\u00e9rance de vie de ces patients et le vieillissement de cette population constitue un d\u00e9fi pour l\u2019\u00e9quipe pluridisciplinaire qui les prend en charge. “Les h\u00e9mophiles ont maintenant une esp\u00e9rance de vie identique \u00e0 celle de la population globale, explique le Pr Macchi. Ils d\u00e9veloppent donc les m\u00eames pathologies li\u00e9es au vieillissement que les autres, notamment au niveau cardio-vasculaire. Il faut donc adapter les traitements classiques \u2013anticoagulants, antiagr\u00e9gants – \u00e0 leur maladie et trouver de nouvelles fa\u00e7ons de les soigner. L\u2019ann\u00e9e derni\u00e8re, nos patients ont subi 78 interventions chirurgicales et \u00e0 chacune d\u2019entre elle, il a fallu mettre en place un protocole de substitution en collaboration avec le laboratoire d\u2019h\u00e9matologie, les anesth\u00e9sistes et la pharmacie centrale du CHU.”<\/p>\n

Recherche clinique<\/strong>
\nC\u2019est pour cette raison que le centre de ressources et de comp\u00e9tence du Pr Macchi organise une r\u00e9union de concertation pluridisciplinaire tous les quinze jours o\u00f9 tous les services concern\u00e9s par ces patients sont les bienvenus. Des m\u00e9decins r\u00e9f\u00e9rents (h\u00e9matologues, rhumatologues ou internistes) sont \u00e9galement pr\u00e9sents dans les h\u00f4pitaux de l\u2019ex Poitou-Charentes, comme \u00e0 Niort et La Rochelle. “Localement, cette labellisation permet de davantage nous faire conna\u00eetre au niveau de nos correspondants et, en interne, elle nous donne du poids, affirme le Dr Puyade. Avoir un titre permet de mieux se faire entendre.”<\/p>\n

L\u2019objectif du centre est maintenant de participer activement \u00e0 l\u2019am\u00e9lioration des prises en charge et des traitements, notamment \u00e0 travers le r\u00e9seau \u00e9pid\u00e9miologiste FranceCoag. Pour cela, un temps d\u2019attach\u00e9 de recherche clinique vient de lui \u00eatre accord\u00e9. “La labellisation est une occasion de d\u00e9velopper la recherche sur les maladies h\u00e9morragiques au CHU, poursuit le Dr Puyade. Notre centre participe d\u00e9j\u00e0 \u00e0 des \u00e9tudes post marketing ou phase IV. Cela consiste \u00e0 recueillir des donn\u00e9es sur les traitements qui sont d\u00e9j\u00e0 sur le march\u00e9 afin de valider en population r\u00e9elle les donn\u00e9es des \u00e9tudes. Nous esp\u00e9rons maintenant acc\u00e9der \u00e0 des phases de d\u00e9veloppement plus pr\u00e9coces des traitements.” “La r\u00e9volution des traitements m\u00e9dicamenteux pour l\u2019h\u00e9mophilie est en marche, avec des produits de plus en plus innovants, ajoute le Pr Macchi. En attendant que la th\u00e9rapie g\u00e9nique puisse un jour gu\u00e9rir ces patients.”<\/p>\n\n\n\n
\n

Des maladies qui touchent la coagulation<\/strong><\/p>\n

L\u2019h\u00e9mophilie est une pathologie de la coagulation sanguine li\u00e9e au d\u00e9ficit en facteur VIII ou IX. Leur absence ou diminution entra\u00eene des h\u00e9morragies qui peuvent atteindre les organes, les articulations ou les muscles. “Elle est, dans la majorit\u00e9 des cas, h\u00e9r\u00e9ditaire et se manifeste dans la petite enfance par des saignements spontan\u00e9s souvent articulaires qui surviennent d\u00e8s l\u2019apprentissage de la marche”, pr\u00e9cise le Pr Macchi.<\/p>\n

La maladie de Willebrand est une maladie qui touche le facteur Willebrand, un facteur de coagulation qui permet de faire le lien entre les plaquettes sanguines et un vaisseau l\u00e9s\u00e9 lors d\u2019une blessure. Elle se manifeste par des h\u00e9morragies muqueuses et cutan\u00e9es, spontan\u00e9es ou provoqu\u00e9es par un traumatisme, et les formes s\u00e9v\u00e8res peuvent provoquer des saignements graves “C\u2019est la plus fr\u00e9quente des pathologies h\u00e9morragiques h\u00e9r\u00e9ditaires, les cas graves que nous suivons sont plus rares”, compl\u00e8te le Pr Macchi.<\/p>\n

Ces patients portent une carte indiquant leur pathologie. En cas de probl\u00e8me, ils b\u00e9n\u00e9ficient d\u2019une prise en charge 7\/7 jours et 24\/24 heures.<\/p>\n<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n

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Depuis 2017, le CHU de Poitiers est dot\u00e9 d\u2019un centre de ressource et comp\u00e9tences \u00ab Maladies h\u00e9morragiques constitutionnelles \u00bb labellis\u00e9 dans\u2026","protected":false},"author":1,"featured_media":16610,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[74],"tags":[],"class_list":["post-16609","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-hematologie-et-de-therapie-cellulaire"],"acf":[],"yoast_head":"\nH\u00e9matologie\u00a0: un centre de ressource et comp\u00e9tences pour les malades rares - Site du CHU de Poitiers<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/www.chu-poitiers.fr\/en\/hematologie-un-centre-de-ressource-et-competences-pour-les-malades-rares\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"en_US\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"H\u00e9matologie\u00a0: un centre de ressource et comp\u00e9tences pour les malades rares - Site du CHU de Poitiers\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Depuis 2017, le CHU de Poitiers est dot\u00e9 d\u2019un centre de ressource et comp\u00e9tences \u00ab Maladies h\u00e9morragiques constitutionnelles \u00bb labellis\u00e9 dans le cadre de la fili\u00e8re des maladies rares et port\u00e9 par le Pr Laurent Macchi, h\u00e9matologue, et le Dr Alain Ramassamy, praticien au sein du service de m\u00e9decine interne. 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