{"id":14730,"date":"2017-05-31T14:27:57","date_gmt":"2017-05-31T12:27:57","guid":{"rendered":"https:\/\/www.chu-poitiers.fr\/?p=14730"},"modified":"2021-04-20T18:05:59","modified_gmt":"2021-04-20T16:05:59","slug":"neurologie-la-dystonie-une-maladie-plurielle-et-meconnue","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.chu-poitiers.fr\/en\/neurologie-la-dystonie-une-maladie-plurielle-et-meconnue\/","title":{"rendered":"Neurologie : la dystonie, une maladie plurielle et m\u00e9connue"},"content":{"rendered":"<p>&#8220;C\u2019est vrai que le diagnostic peut \u00eatre long \u00e0 \u00e9tablir, car les sympt\u00f4mes peuvent parfois \u00eatre fluctuants et que la maladie reste encore mal connue&#8221;, indique le Dr Isabelle Benatru, <a href=\"https:\/\/www.chu-poitiers.fr\/specialites\/neurologie\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">neurologue au CHU de Poitiers<\/a>. Cette maladie est un trouble du mouvement li\u00e9 \u00e0 un dysfonctionnement du syst\u00e8me nerveux central. Elle se caract\u00e9rise par des contractions musculaires involontaires soutenues et prolong\u00e9es, d\u2019une ou plusieurs parties du corps, engendrant des torsions ou des postures anormales. Elle peut se d\u00e9clarer \u00e0 tout \u00e2ge, chez les hommes comme chez les femmes. De nombreuses formes de la maladie existent et peuvent \u00eatre class\u00e9es en trois groupes : les formes g\u00e9n\u00e9tiques, qui d\u00e9butent le plus souvent dans l\u2019enfance ou l\u2019adolescence ; les formes secondaires, cons\u00e9cutives \u00e0 d\u2019autres pathologies neurologiques par exemple, ou \u00e0 certains m\u00e9dicaments ; et les formes focales limit\u00e9es \u00e0 un groupe musculaire comme les muscles cervicaux (torticolis spasmodique), la face (bl\u00e9pharospasme, spasme h\u00e9mifacial, dystonie oro-mandibulaire), les cordes vocales (dysphonie spasmodique), les mains (crampe de l\u2019\u00e9crivain )\u2026 C\u2019est cette derni\u00e8re forme qui est la plus fr\u00e9quente, celle dont le Pr Tougeron est atteint. Elle est souvent intermittente et peut-\u00eatre aggrav\u00e9e par certaines situations comme la fatigue ou le stress. &#8220;C\u2019est une pathologie dont on am\u00e9liore les sympt\u00f4mes mais qui ne se gu\u00e9rit pas&#8221;, souligne le Dr Benatru.<\/p>\n<p>Les traitements sont multiples et souvent associ\u00e9s. Selon l\u2019origine, la forme clinique et la gravit\u00e9 de la dystonie, les m\u00e9dicaments antidouleur, les benzodiaz\u00e9pines, la r\u00e9\u00e9ducation, la kin\u00e9sith\u00e9rapie, les injections de toxine botulinique et la chirurgie (stimulation c\u00e9r\u00e9brale profonde) sont des possibilit\u00e9s de traitement.<\/p>\n<figure id=\"attachment_14733\" aria-describedby=\"caption-attachment-14733\" style=\"width: 200px\" class=\"wp-caption alignright\"><img decoding=\"async\" class=\"zoom filet wp-image-14733\" src=\"https:\/\/www.chu-poitiers.fr\/wp-content\/uploads\/2017\/05\/electromyogramme.jpg\" alt=\"L'\u00e9lectromyogramme permet de contr\u00f4ler l'injection de toxine botulinique dans le muscle du patient atteint de dystonie.\" width=\"200\" height=\"300\" srcset=\"https:\/\/www.chu-poitiers.fr\/wp-content\/uploads\/2017\/05\/electromyogramme.jpg 533w, https:\/\/www.chu-poitiers.fr\/wp-content\/uploads\/2017\/05\/electromyogramme-200x300.jpg 200w, https:\/\/www.chu-poitiers.fr\/wp-content\/uploads\/2017\/05\/electromyogramme-130x195.jpg 130w\" sizes=\"(max-width: 200px) 100vw, 200px\" \/><figcaption id=\"caption-attachment-14733\" class=\"wp-caption-text\">L&#8217;\u00e9lectromyogramme permet de contr\u00f4ler l&#8217;injection de toxine botulinique dans le muscle des patients atteints de dystonie.<\/figcaption><\/figure>\n<p>Pour le Pr Tougeron, dont la dystonie cervicale fait tourner involontairement sa t\u00eate vers le c\u00f4t\u00e9 droit, les m\u00e9dicaments ont \u00e9t\u00e9 peu efficaces. Le Dr Benatru lui a donc propos\u00e9 de lui injecter de la toxine botulinique dans les muscles du cou pour les rel\u00e2cher et lui permettre de retrouver une plus grande libert\u00e9 de mouvement. Libert\u00e9 partielle et temporaire, puisque le produit perd de son action au fil des mois et qu\u2019il faut recommencer les injections tous les trois \u00e0 quatre mois. En plus d\u2019\u00eatre handicapante, la dystonie peut \u00eatre une source de douleur importante. &#8220;M\u00eame apr\u00e8s l\u2019injection, mon cou reste douloureux, observe l\u2019oncologue. C\u2019est comme une crampe prolong\u00e9e, surtout le soir, car l\u2019intensit\u00e9 de la maladie monte dans la journ\u00e9e. La kin\u00e9sith\u00e9rapie compl\u00e8te bien le traitement par injection. Elle permet de renforcer les muscles oppos\u00e9s et de pr\u00e9server la colonne vert\u00e9brale.&#8221;<\/p>\n<p>Ce traitement permet au Pr Tougeron de continuer \u00e0 pratiquer son activit\u00e9 professionnelle. &#8220;Je ne peux plus faire d\u2019endoscopies digestives, car j\u2019ai toujours besoin d\u2019avoir une main libre pour tenir ma t\u00eate en cas de besoin, mais je peux continuer \u00e0 voir et \u00e0 traiter tous mes patients. Ces derniers sont tr\u00e8s compr\u00e9hensifs vis-\u00e0-vis de ma pathologie. Fort heureusement, cette maladie n\u2019alt\u00e8re jamais les capacit\u00e9s intellectuelles.&#8221;<\/p>\n<table style=\"background-color: #8d81ac;\">\n<tbody>\n<tr>\n<td><strong>Une association pour aider les malades<\/strong><\/p>\n<p><img decoding=\"async\" class=\"zoom filet alignright wp-image-14734\" src=\"https:\/\/www.chu-poitiers.fr\/wp-content\/uploads\/2017\/05\/logo-amadys.jpg\" alt=\"Logo de l'association Amadys\" width=\"200\" height=\"135\" srcset=\"https:\/\/www.chu-poitiers.fr\/wp-content\/uploads\/2017\/05\/logo-amadys.jpg 385w, https:\/\/www.chu-poitiers.fr\/wp-content\/uploads\/2017\/05\/logo-amadys-300x203.jpg 300w, https:\/\/www.chu-poitiers.fr\/wp-content\/uploads\/2017\/05\/logo-amadys-130x88.jpg 130w\" sizes=\"(max-width: 200px) 100vw, 200px\" \/><\/p>\n<p>Quand on souffre de dystonie, le regard des autres peut perturber, il est donc important de pouvoir en parler avec d\u2019autres patients atteints de la maladie. C\u2019est une des raisons d\u2019\u00eatre d\u2019<a href=\"https:\/\/amadys.fr\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Amadys<\/a>, l\u2019Association des malades atteints de dystonie, qui regroupe plus de 1600 adh\u00e9rents dans toute la France. Comme l\u2019indique son slogan &#8220;En parler, c\u2019est d\u00e9j\u00e0 aider !&#8221;, elle a pour but de faire conna\u00eetre la dystonie, de r\u00e9duire l\u2019errance diagnostique, de favoriser une prise en charge adapt\u00e9e et plus pr\u00e9coce et d\u2019accompagner les patients atteints de cette pathologie. Amadys collecte aussi des dons pour financer les actions de communication et des travaux de recherche m\u00e9dicale. L\u2019association soutient ainsi plusieurs projets de recherche, notamment sur la stimulation c\u00e9r\u00e9brale profonde (aussi utilis\u00e9e dans la maladie de Parkinson) et sur les formes g\u00e9n\u00e9tiques de la maladie. David Tougeron est un des d\u00e9l\u00e9gu\u00e9s d\u00e9partementaux d\u2019Amadys pour la Vienne. Il r\u00e9pond notamment aux demandes d\u2019informations des patients et tient \u00e0 jour la liste des m\u00e9decins qui injectent la toxine botulinique et des kin\u00e9sith\u00e9rapeutes qui sont sensibilis\u00e9s \u00e0 la dystonie en Poitou-Charentes.<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Malgr\u00e9 les 40 000 personnes touch\u00e9es en France, la dystonie est une maladie peu connue. M\u00eame quand on est m\u00e9decin. 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M\u00eame quand on est m\u00e9decin. Quand le Pr David Tougeron, oncologue digestif au CHU de Poitiers, a commenc\u00e9 \u00e0 ressentir les premiers sympt\u00f4mes d\u2019une dystonie cervicale alors qu\u2019il intervenait \u00e0 un congr\u00e8s de canc\u00e9rologie en septembre 2015, il a d\u2019abord cru que c\u2019\u00e9tait un effet du stress. \u00ab Au d\u00e9but, on peut penser que c\u2019est psychologique, explique le Pr Tougeron. 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