{"id":3722692,"date":"2023-03-21T14:49:57","date_gmt":"2023-03-21T13:49:57","guid":{"rendered":"https:\/\/www.chu-poitiers.fr\/?page_id=3722692"},"modified":"2026-03-09T15:42:21","modified_gmt":"2026-03-09T14:42:21","slug":"maladies-rares-utilisation-des-donnees-personnelles","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.chu-poitiers.fr\/en\/maladies-rares-accueil\/maladies-rares-utilisation-des-donnees-personnelles\/","title":{"rendered":"Maladies rares – Utilisation des donn\u00e9es personnelles"},"content":{"rendered":"
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Dans le cadre de votre prise en charge au sein d\u2019un centre maladies rares labellis\u00e9 par le minist\u00e8re de la sant\u00e9, vos donn\u00e9es sont recueillies dans un logiciel sp\u00e9cifique d\u00e9nomm\u00e9 BaMaRa : base maladie rare. Il permet d\u2019assurer votre suivi m\u00e9dical et l’analyse de l’activit\u00e9 du centre maladies rares afin de mieux \u00e9valuer la gestion m\u00e9dicale des patients et am\u00e9liorer le recensement des maladies rares en France. Cette collecte de donn\u00e9es est obligatoire depuis 2017 dans le cadre de la mission d\u2019int\u00e9r\u00eat public des centres maladies rares labellis\u00e9s.<\/p>\n[\/vc_column_text][vc_text_separator title=”Donn\u00e9es collect\u00e9es” color=”custom” border_width=”2″ accent_color=”#05506d”][vc_row_inner content_placement=”middle”][vc_column_inner width=”2\/3″][vc_column_text]\n

Dans le cadre de votre prise en charge, vos donn\u00e9es administratives<\/strong> sont collect\u00e9es dans BaMaRa (identit\u00e9, date et lieu de naissance, sexe, num\u00e9ro de s\u00e9curit\u00e9 sociale (NSS), lieu de r\u00e9sidence…).<\/p>\n

Vos donn\u00e9es m\u00e9dicales<\/strong> en lien avec votre prise en charge ainsi que votre participation \u00e0 d\u2019\u00e9ventuelles \u00e9tudes ou recherches \u00e9galement.<\/p>\n[\/vc_column_text][\/vc_column_inner][vc_column_inner width=”1\/3″][vc_icon icon_fontawesome=”fa fa-clock-o” color=”custom” align=”center” custom_color=”#ea5b0c” css=”.vc_custom_1679405903815{margin-bottom: 5px !important;border-bottom-width: 0px !important;padding-bottom: 0px !important;}”][vc_column_text]\n

Ces donn\u00e9es sont trait\u00e9es et conserv\u00e9es sous la responsabilit\u00e9 du CHU de Poitiers, pour une dur\u00e9e de 20 ans<\/strong> apr\u00e8s votre derni\u00e8re prise en charge.<\/p>\n[\/vc_column_text][\/vc_column_inner][\/vc_row_inner][vc_text_separator title=”Acc\u00e8s aux donn\u00e9es” color=”custom” border_width=”2″ accent_color=”#05506d”][vc_column_text]\n

Vos donn\u00e9es administratives sont accessibles aux professionnels de l’\u00e9tablissement dans la limite de leur mission.<\/p>\n

Vos donn\u00e9es de sant\u00e9 sont quant \u00e0 elles r\u00e9serv\u00e9es \u00e0 l\u2019\u00e9quipe m\u00e9dicale qui vous prend en charge.<\/p>\n

Conform\u00e9ment aux lois et r\u00e8glements applicables, vos donn\u00e9es peuvent \u00e9galement \u00eatre exploit\u00e9es et transmises \u00e0 des tiers autoris\u00e9s.<\/p>\n[\/vc_column_text][vc_text_separator title=”Stockage des donn\u00e9es” color=”custom” border_width=”2″ accent_color=”#05506d”][vc_column_text]\n

Vos donn\u00e9es sont stock\u00e9es aupr\u00e8s d\u2019un h\u00e9bergeur de donn\u00e9es de sant\u00e9 (HDS), l\u2019AP-HP, qui intervient en tant que sous-traitant de chaque \u00e9tablissement de sant\u00e9 concern\u00e9.<\/p>\n[\/vc_column_text][vc_text_separator title=”Vos droits sur vos donn\u00e9es” color=”custom” border_width=”2″ accent_color=”#05506d”][vc_row_inner][vc_column_inner width=”1\/2″][vc_column_text]\n

Vous disposez d\u2019un droit d\u2019acc\u00e8s et de rectification de vos informations, d\u2019un droit a\u0300 d\u00e9finir des directives sur la conservation, l\u2019effacement et la communication de ces donn\u00e9es apr\u00e8s votre d\u00e9c\u00e8s, ainsi que du droit de vous opposer \u00e0 leur utilisation dans le cadre de la recherche.<\/p>\n[\/vc_column_text][\/vc_column_inner][vc_column_inner width=”1\/2″][vc_column_text]\n

Vous pouvez exercer ces droits en vous adressant\u00a0:<\/strong><\/p>\n

En priorit\u00e9 au m\u00e9decin qui vous prend en charge
\n<\/strong>Ou par courriel \u00e0 l\u2019adresse suivante : dpo@chu-poitiers.fr<\/a><\/p>\n[\/vc_column_text][\/vc_column_inner][\/vc_row_inner][vc_text_separator title=”R\u00e9utilisation des donn\u00e9es pour la recherche” color=”custom” border_width=”2″ accent_color=”#05506d”][vc_row_inner][vc_column_inner width=”1\/2″][vc_column_text]\n

Certaines de vos donn\u00e9es (hors nom\/pr\u00e9nom(s) et NSS) sont susceptibles d\u2019\u00eatre r\u00e9utilis\u00e9es dans le cadre de projets de recherche<\/strong>. Pour cela, elles sont stock\u00e9es, de mani\u00e8re s\u00e9curis\u00e9e et apr\u00e8s suppression des noms et pr\u00e9noms, dans l\u2019entrep\u00f4t de donn\u00e9es de sant\u00e9 de la Banque nationale de donn\u00e9es maladies rares (BNDMR)<\/a>. Une information individuelle sp\u00e9cifique<\/a> vous sera remise \u00e0 ce sujet.<\/p>\n[\/vc_column_text][\/vc_column_inner][vc_column_inner width=”1\/2″][vc_column_text]\n

Les analyses r\u00e9alis\u00e9es permettent alors\u00a0:<\/p>\n